בוגרים עם תסמונת אספרגר

ראשי >מאמרים / מן העתונות>מאמרים>בוגרים עם תסמונת אספרגר
מאת: דר' רוני יורן- הגש, מנהלת מרפאת ילדים ונוער במרכז לבריאות הנפש – נס-ציונה 
 
 החיים עפ"י אספרגר
  • התפתחות וצפי לעתיד מאוד לא אחידים וקשים לניבוי, גם בין אחד לשני וגם אצל אותו אדם. לכן, אומרים להורים:
"תמיד התייחסו לילדכם כאילו אתם מצפים להשיג ממנו הכל. ואף פעם לא להרפות." 
  • חשיבות עליונה ליכולות הקוגניטיביות השפתיות ולא בהכרח לשימוש החברתי של השפה. 

  • ישנה פתולוגיה משנית כתוצאה מהתחככות בסביבה/תגובות הסביבה (הגנת יתר מול דחייה קשה וכואבת). הגנת יתר הרבה פעמים מצד ההורים, ודחייה קשה הרבה פעמים מצד כולם. 

  • הבעיות הבסיסיות תתמדנה, אם כי הן יכולות להתמתן בטיפול. 
.
הפרעות שכיחות באנשים עם התסמונת:
 
  • הפרעות רגשיות: דיכאון, חרדה, פוביות ספציפיות, OCD (נחלתם של הרבה ילדים אוטיסטים), תסמונת טורט (טיקים ווקליים ומוטוריים וגם בה יש חלקים אובססיביים), בעיות קשב וריכוז, ליקויי למידה, אלכוהוליזם, הפרעות שינה, מעורבות בפלילים (פעמים רבים הם נקלעים למצבים על גבול הפלילי. למשל, סטודנט שנאשם בהטרדה מינית, משום שבכלל לא היה ברור לו, שכשהוא ניגש למישהי ומחבק אותה בכוח, זה הטרדה מינית...כלומר, הם לא מאופיינים ביוזמה למצבים פליליים אמיתיים כמו גניבה, רצח וכו', אלא היקלעות למצבים בשל תום לב, שאחרים פירשו כזדוני). 
  • הפרעות שינה: הפרעות בהירדמות ובהימשכות השינה. סיבות: תחלואה נלווית (למשל, פוביה חברתית הגורמת להפרעות שינה בשל חרדה מסיטואציות חברתיות עתידיות), הפרעות במבנה האישיות, הפרעות בטמפרמנט. 
  • אבחונים מוטעים עקב העדר היכרות עם התסמונת. האבחנה הקלאסית היא פרנויה, ואנשים סבורים שהם סכיזופרניים / פרנואידים. הבעיה היא שהעולם הלא ברור לעתים מתפרש בצורה מסוכנת, שגורמת להם להיכנס לעמדות פרנואידיות, אך זו לא הפרעתם. 
האם כל האנשים עם תסמונת אספרגר דומים?
 
ג'ילברג חילק את ה-Outcome של אנשים עם אספרגר
  • הקבוצה המבודדת (40%): נשארים מבודדים, מתקשים לשאת חברה ונמלטים לבדידותם ברגע שאפשר. אם הם נישאים – בן הזוג מתפקד כשר החוץ. הם מייחסים חשיבות עליונה לעיסוקם ומזלזלים ביתר. לעתים קרובות עיסוקם הוא חשיבה, ולעתים "חשיבה עקרה" שלא מובילה לתוצרת.
    • קבוצה זו עלולה להיתפס ע"י רופאים כלוקה בדיכאון כרוני לא טיפוסי בגלל ההימלטות וההסתגרות או כהפרעה דמוית סכיזופרניה. 
    • ע"י הסביבה הם נתפסים כקרים, מרוחקים, חצופים, קשים, או לחילופין: נאיביים, ילדותיים, שלווים וכו'. 

  • הקבוצה הפעילה אך המוזרה (20%-40%): הרבה פעמים יש הצלחה בצד הפעילות. מאידך יש מוזרות חברתית מאוד בולטת, דרשנות אגואיסטית וחוסר התחשבות. לחלקם יש התנהגות של מנוע טורבו. הם כל הזמן עושים דברים ובאמת מתקדמים, אך על רקע של חוסר התחשבות מוחלט בזולתם. כולם צריכים לעמוד לשירותם ולהיסחף איתם. 
    • קבוצה זו נתפסת ע"י רופאים כאנשים עם מאניה או מאניפורמיים (כשלב הכנה למאניה – דיפרסיה). 
    • נתפסים ע"י הסביבה כלוחמנים חסרי התחשבות או לחילופין כ"יורמים". 

  • הקבוצה הסבילה-פסיבית (10%-20%): קשים מאוד לזיהוי ממבט ראשון, אם לא אובחנו בצעירותם. הם אינם יוזמים ואינם דוחים קשרי חברה. מנהלים חיים שקטים ואינם רוצים לבלוט ולהרשים. עם זאת, מתחת למעטה הסביל קיימת פתולוגיה פעילה: נוקשות, אובססיביות, קנאה בזולת וכו'. 
    • נתפסים ע"י רופאים כבעלי הפרעה כפייתית מסוג OCD או כפסיביים – אגרסיביים (בעצם התנהגותו הפסיבית, הוא מפעיל את הזולת בצורה מאוד אגרסיבית – "לא חשוב, אתה לא צריך להטריח את עצמך ולהכין לי אוכל. אני פשוט ארעב עד מחר...". יש בהם הרבה תוקפנות, אם מקשיבים למסר מאחורי המילים. 
    • ע"י החברה – כמלאכים וטובי לב, כי כמעט אין להם דרישות, אך תחת המעטה הזה מסתתרים לעתים מבצעי פשע: חלק גדול מהם שלא היה צפוי בכלל שיסכנו את הזולת, קמו יום אחד, כאשר כל המנגנונים האלו לא צלחו, ועשו דברים חמורים ביותר. 
מה נכון לעשות לצורך הערכה וטיפול
 
  • אבחון קליני הגון: שלילת הפרעות רפואיות אחרות כמו בעיות שמיעה, ראיה וכו'. 
    • בדיקות מעבדה: גנטיקה - חלק מהאנשים עם אספרגר מבטאים בכך תסמונת אחרת. למשל, לילדות עם תסמונת טרנר (בעיה כרומוזומלית באחד מכרומוזומי המין) ישנו פן של אספרגר. הדמיות - לעתים נמצאים הבדלים במבנה המוח, בעיה באזור האמיגדלה וכו'. 
    • הערכה פסיכיאטרית: לקיחת אנמנזה מדוייקת ובדיקה האם קיימת הפרעה נפשית מלווה. בנוסף, יש לקחת את האנמנזה גם מההורה (!), כי הוא נותן את הסיפור המדויק ביותר של חיי האדם מילדותו ועד היום. 
    • מבדקים פסיכודידקטיים: מתווים דרך מבחינת המשך למידה והתעסקות. המבחנים הפסיכולוגים מספרים על היכולות השפתיות של האדם, היכולות הביצועיות, עולמו הפנימי וכו'. קשה מאוד להוציא מידע מאנשי אספרגר והמבחנים הפסיכודיאגנוסטיים מצליחים להוציא את זה יפה מאוד, כי הם לא תמיד דורשים דיבור.
    • הערכת קלינאית תקשורת. 

  • צורך להעריך את יכולות המעורבות של הנבדק ושל קבוצת התמיכה שלו בקבלת האבחנה וההתמודדות עימה. כלומר, עד כמה הנבדק מעוניין להיות מעורב בתהליך הטיפול ועד כמה הקבוצה שלו מסוגלת להשלים עם האבחנה ולתמוך בטיפול. ככל שהמעורבות וההשלמה הם יותר טובים, כך ההישגים יותר טובים. 

  • זיהוי קומורבידיות גם אצל הנבדק וגם אצל קבוצת התמיכה שלו וטיפול בהתאם. 

  • יש לדחוק למקסימום ההשכלה הסביר –לעשות כל מאמץ שרמת ההשכלה שהילד ירכוש תהיה הכי טובה שאפשר. 

  • שילוב בקבוצה לכישורי חברה עם טיפול התנהגותי אישי. 

  • טיפוח קשר בין אישי ולמידת התנהגויות מספרי הדרכה ומהאינטרנט. למשל, להיכנס לאתר של מרק סגר (segar). הוא כתב ספר הדרכה לאנשים עם אספרגר, שכולל חוקים ברורים וקונקרטיים לגבי העולם החברתי. 

  • שילוב בשוק העבודה. 
הערות:
 
  • הכיוון של הטיפול לא צריך להיות דינמי. 

  • מבוגרים צריכים לקבל טיפול תוך השמה מקצועית. 

  • הכרה בביטוח לאומי מאפשרת קיום וטיפול. 
מאת: דר' רוני יורן- הגש, מנהלת מרפאת ילדים ונוער במרכז לבריאות הנפש – נס-ציונה 
 
 החיים עפ"י אספרגר
  • התפתחות וצפי לעתיד מאוד לא אחידים וקשים לניבוי, גם בין אחד לשני וגם אצל אותו אדם. לכן, אומרים להורים:
"תמיד התייחסו לילדכם כאילו אתם מצפים להשיג ממנו הכל. ואף פעם לא להרפות." 
  • חשיבות עליונה ליכולות הקוגניטיביות השפתיות ולא בהכרח לשימוש החברתי של השפה. 

  • ישנה פתולוגיה משנית כתוצאה מהתחככות בסביבה/תגובות הסביבה (הגנת יתר מול דחייה קשה וכואבת). הגנת יתר הרבה פעמים מצד ההורים, ודחייה קשה הרבה פעמים מצד כולם. 

  • הבעיות הבסיסיות תתמדנה, אם כי הן יכולות להתמתן בטיפול. 
.
הפרעות שכיחות באנשים עם התסמונת:
 
  • הפרעות רגשיות: דיכאון, חרדה, פוביות ספציפיות, OCD (נחלתם של הרבה ילדים אוטיסטים), תסמונת טורט (טיקים ווקליים ומוטוריים וגם בה יש חלקים אובססיביים), בעיות קשב וריכוז, ליקויי למידה, אלכוהוליזם, הפרעות שינה, מעורבות בפלילים (פעמים רבים הם נקלעים למצבים על גבול הפלילי. למשל, סטודנט שנאשם בהטרדה מינית, משום שבכלל לא היה ברור לו, שכשהוא ניגש למישהי ומחבק אותה בכוח, זה הטרדה מינית...כלומר, הם לא מאופיינים ביוזמה למצבים פליליים אמיתיים כמו גניבה, רצח וכו', אלא היקלעות למצבים בשל תום לב, שאחרים פירשו כזדוני). 
  • הפרעות שינה: הפרעות בהירדמות ובהימשכות השינה. סיבות: תחלואה נלווית (למשל, פוביה חברתית הגורמת להפרעות שינה בשל חרדה מסיטואציות חברתיות עתידיות), הפרעות במבנה האישיות, הפרעות בטמפרמנט. 
  • אבחונים מוטעים עקב העדר היכרות עם התסמונת. האבחנה הקלאסית היא פרנויה, ואנשים סבורים שהם סכיזופרניים / פרנואידים. הבעיה היא שהעולם הלא ברור לעתים מתפרש בצורה מסוכנת, שגורמת להם להיכנס לעמדות פרנואידיות, אך זו לא הפרעתם. 
האם כל האנשים עם תסמונת אספרגר דומים?
 
ג'ילברג חילק את ה-Outcome של אנשים עם אספרגר
  • הקבוצה המבודדת (40%): נשארים מבודדים, מתקשים לשאת חברה ונמלטים לבדידותם ברגע שאפשר. אם הם נישאים – בן הזוג מתפקד כשר החוץ. הם מייחסים חשיבות עליונה לעיסוקם ומזלזלים ביתר. לעתים קרובות עיסוקם הוא חשיבה, ולעתים "חשיבה עקרה" שלא מובילה לתוצרת.
    • קבוצה זו עלולה להיתפס ע"י רופאים כלוקה בדיכאון כרוני לא טיפוסי בגלל ההימלטות וההסתגרות או כהפרעה דמוית סכיזופרניה. 
    • ע"י הסביבה הם נתפסים כקרים, מרוחקים, חצופים, קשים, או לחילופין: נאיביים, ילדותיים, שלווים וכו'. 

  • הקבוצה הפעילה אך המוזרה (20%-40%): הרבה פעמים יש הצלחה בצד הפעילות. מאידך יש מוזרות חברתית מאוד בולטת, דרשנות אגואיסטית וחוסר התחשבות. לחלקם יש התנהגות של מנוע טורבו. הם כל הזמן עושים דברים ובאמת מתקדמים, אך על רקע של חוסר התחשבות מוחלט בזולתם. כולם צריכים לעמוד לשירותם ולהיסחף איתם. 
    • קבוצה זו נתפסת ע"י רופאים כאנשים עם מאניה או מאניפורמיים (כשלב הכנה למאניה – דיפרסיה). 
    • נתפסים ע"י הסביבה כלוחמנים חסרי התחשבות או לחילופין כ"יורמים". 

  • הקבוצה הסבילה-פסיבית (10%-20%): קשים מאוד לזיהוי ממבט ראשון, אם לא אובחנו בצעירותם. הם אינם יוזמים ואינם דוחים קשרי חברה. מנהלים חיים שקטים ואינם רוצים לבלוט ולהרשים. עם זאת, מתחת למעטה הסביל קיימת פתולוגיה פעילה: נוקשות, אובססיביות, קנאה בזולת וכו'. 
    • נתפסים ע"י רופאים כבעלי הפרעה כפייתית מסוג OCD או כפסיביים – אגרסיביים (בעצם התנהגותו הפסיבית, הוא מפעיל את הזולת בצורה מאוד אגרסיבית – "לא חשוב, אתה לא צריך להטריח את עצמך ולהכין לי אוכל. אני פשוט ארעב עד מחר...". יש בהם הרבה תוקפנות, אם מקשיבים למסר מאחורי המילים. 
    • ע"י החברה – כמלאכים וטובי לב, כי כמעט אין להם דרישות, אך תחת המעטה הזה מסתתרים לעתים מבצעי פשע: חלק גדול מהם שלא היה צפוי בכלל שיסכנו את הזולת, קמו יום אחד, כאשר כל המנגנונים האלו לא צלחו, ועשו דברים חמורים ביותר. 
מה נכון לעשות לצורך הערכה וטיפול
 
  • אבחון קליני הגון: שלילת הפרעות רפואיות אחרות כמו בעיות שמיעה, ראיה וכו'. 
    • בדיקות מעבדה: גנטיקה - חלק מהאנשים עם אספרגר מבטאים בכך תסמונת אחרת. למשל, לילדות עם תסמונת טרנר (בעיה כרומוזומלית באחד מכרומוזומי המין) ישנו פן של אספרגר. הדמיות - לעתים נמצאים הבדלים במבנה המוח, בעיה באזור האמיגדלה וכו'. 
    • הערכה פסיכיאטרית: לקיחת אנמנזה מדוייקת ובדיקה האם קיימת הפרעה נפשית מלווה. בנוסף, יש לקחת את האנמנזה גם מההורה (!), כי הוא נותן את הסיפור המדויק ביותר של חיי האדם מילדותו ועד היום. 
    • מבדקים פסיכודידקטיים: מתווים דרך מבחינת המשך למידה והתעסקות. המבחנים הפסיכולוגים מספרים על היכולות השפתיות של האדם, היכולות הביצועיות, עולמו הפנימי וכו'. קשה מאוד להוציא מידע מאנשי אספרגר והמבחנים הפסיכודיאגנוסטיים מצליחים להוציא את זה יפה מאוד, כי הם לא תמיד דורשים דיבור.
    • הערכת קלינאית תקשורת. 

  • צורך להעריך את יכולות המעורבות של הנבדק ושל קבוצת התמיכה שלו בקבלת האבחנה וההתמודדות עימה. כלומר, עד כמה הנבדק מעוניין להיות מעורב בתהליך הטיפול ועד כמה הקבוצה שלו מסוגלת להשלים עם האבחנה ולתמוך בטיפול. ככל שהמעורבות וההשלמה הם יותר טובים, כך ההישגים יותר טובים. 

  • זיהוי קומורבידיות גם אצל הנבדק וגם אצל קבוצת התמיכה שלו וטיפול בהתאם. 

  • יש לדחוק למקסימום ההשכלה הסביר –לעשות כל מאמץ שרמת ההשכלה שהילד ירכוש תהיה הכי טובה שאפשר. 

  • שילוב בקבוצה לכישורי חברה עם טיפול התנהגותי אישי. 

  • טיפוח קשר בין אישי ולמידת התנהגויות מספרי הדרכה ומהאינטרנט. למשל, להיכנס לאתר של מרק סגר (segar). הוא כתב ספר הדרכה לאנשים עם אספרגר, שכולל חוקים ברורים וקונקרטיים לגבי העולם החברתי. 

  • שילוב בשוק העבודה. 
הערות:
 
  • הכיוון של הטיפול לא צריך להיות דינמי. 

  • מבוגרים צריכים לקבל טיפול תוך השמה מקצועית. 

  • הכרה בביטוח לאומי מאפשרת קיום וטיפול.