מבזקים

הטופ מודל של תסמונת אספרגר

ראשי >מאמרים / מן העתונות>מן העיתונות>הטופ מודל של תסמונת אספרגר
התר קוזמיץ' סובלת מהפרעה נוירולוגית בשם תסמונת אספרגר. היא חשה לא נוח בחברה, מתקשה ליצור קשר עין ולעתים הופכת למושא לעגן של שותפותיה לדירה. 
 
אולם ההבדל העיקרי בין קוזמיץ' בת ה-21, לחולים אחרים בתסמונת אספרגר הוא שב-11 השבועות האחרונים, מאבקי ההתמודדות שלה עם מוגבלותה שודרו בטלוויזיה. 
 
קוזמיץ' היא אחת מ - 13 צעירות שנבחרו על ידי דוגמנית העל האמריקאית, טיירה בנקס, להתחרות בתוכנית המציאות המצליחה "הטופ מודל הבאה של אמריקה". הצטרפותה של קוזמיץ' לתוכנית, המאופיינת בדרך כלל בשטחיות מסוימת, העניקה למיליוני הצופים הצצה בלתי שגרתית אל עולמם של אנשים עם תסמונת האספרגר. 
 
ההפרעה, שנחשבת לסוג של אוטיזם, מאופיינת בבעיות באינטראקציה חברתית ובתקשורת עם אנשים. ה"אספים", כפי שמכנים עצמם האנשים הסובלים מהתסמונת, הם לרוב בעלי אינטליגנציה נורמלית או גבוהה מהממוצע, אך הם מתקשים לרכוש חברים וחסרים את היכולת האינטואיטיווית לאמוד מצבים חברתיים. הם לא מצליחים ליצור קשר עין, ולעתים קרובות מתקבעים על נושא ספציפי באופן שעשוי להיות מוזר ומבריק כאחד. 
 
הסובלים מתסמונת אספרגר נמצאים מעצם הגדרתם מחוץ לנורמה החברתית המקובלת, ואף על פי כן, בחודשים האחרונים עמדה התסמונת במוקד ההתעניינות הציבורית בארה"ב. "Look Me In the Eye" ("תסתכלו לי בעיניים"), ספר על החיים עם תסמונת אספרגר שכתב ג'ון אלדר רוביסון, שבעבר יצר אפקטים מיוחדים עבור להקת הרוק "קיס", ראה השנה אור והפך לרב מכר, ובאוגוסט כתב מבקר המוזיקה זוכה פרץ הפוליצר, טים פייג', מאמר שנון ל"ניו יורקר" על החיים עם תסמונת אספרגר שלא אובחנה. כעת הגיע תורה של קוזמיץ'. 
 
רוביסון אומר כי הסיפורים הללו זוכים לפופולריות בין היתר בשל נטייתם של הסובלים מהתסמונת להיות ישירים עד כדי כאב - אין להם את המסנן החברתי המונע מאחרים לומר את אשר על לבם.
 
"זה חשוב, משום שהעולם צריך לדעת שישנם הבדלים עצומים בדפוסי ההתנהגות האנושית", אומר רוביסון. "אנשים פוסלים אנשים אחרים מהר מדי, רק משום שהם לא מגיבים בדרך שאליה הם רגילים. אני סבור שספרים כמו הספר שכתבתי מספרים לעולם שיש לנו, בני האדם, גם צדדים אחרים". 
 
אך בעוד שרוביסון ופייג' מספרים את סיפור ההתמודדות עם תסמונת אספרגר מנקודת מבטם של גברים בשנות ה-50 לחייהם, קוזמיץ' רק מתחילה את חייה כאדם בוגר הסובל מהמחלה. לעתים קרובות כאב לצפות על המרקע במעבר שלה מנערה מתבגרת בעלת קשיים חברתיים למבוגרת הסובלת מאותה בעיה, אבל עם פרספקטיווה אחרת.
 
לקוזמיץ', סטודנטית מוכשרת לאמנות מוואלפראיסו, אינדיאנה, יש מראה ארוך וגרום שמתאים מאוד לתעשיית האופנה. אך יופיה אינו מסתיר את האתגרים שמציבה בפניה ההפרעה שלה. במסגרת התוכנית היא נדרשה לגור בבית עם עוד 12 דוגמניות בתחילת דרכן, מה שמעורר באופן מיידי מסכת של מריבות והשמצות. בתחילת התוכנית היא נותרה מבודדת משאר הבנות, שהתלחשו עליה במרחק שמיעה, והצופים ראו אותה בוכה בטלפון לאמה.
 
אחת הבנות התעצבנה כאשר התר, שניסתה להתרכז באריזת התיק, לא שמעה שהיא ביקשה ממנה לזוז. בשלב מסוים, הבנות צחקו לאחר שכולן תפסו לעצמן מיטה ולהתר לא נותר מקום לישון. 
 
"הלוואי שהייתי מצליחה להבין את הבדיחה", היא קוננה. 
"את. את הבדיחה", השיבה לה דוגמנית אחרת, ביאנקה, סטודנטית בת 18 מקווינס. 
 
אבל בעוד שגינוניה המוזרים של התר יצרו נתק בינה לבין המשתתפות האחרות בתוכנית, הם דווקא פעלו לטובתה בצילומי הדוגמנות שלה. בראיונות מול המצלמה היא נוהגת להסיט את מבטה הצדה, ולא מצליחה לקיים קשר עין. אולם בנקס, טוויגי - דוגמנית הצמרת של שנות ה-60 - וצלם האופנה הידוע נייג'ל בארקר, המשתתפים כולם בתוכנית כשופטים, מתפעלים מיכולתה של התר לתקשר עם המצלמה. גם כוכב הפופ אנריקה איגלסיאס הוקסם ממבטיה השובים ובחר בה להשתתף בקליפ הבא שלו. 
 
בראיון שנערך בשבוע שעבר, קוזמיץ' לא ייחסה חשיבות רבה לעימותים עם שאר המתחרות, ואמרה שחילופי דברים "מתורבתים" ביניהן לא שודרו. "הן לא צחקו עלי כל כך הרבה", היא אמרה. 
 
היא מסבירה שאחת הסיבות שבגללן ניסתה להתקבל לתוכנית היא רצונה לבחון את מגבלותיה. "זה קרה בשלב שבו חשבתי שיש לי שתי ברירות: או שהאספרגר ישלוט בי, או שאצליח להתמודד אתו". 
 
להפתעתה, היא היתה חביבת הצופים במשך שמונה שבועות ברציפות, הישג שהפך אותה למתמודדת הפופולרית ביותר בארבע וחצי שנותיה של התוכנית. "אני רגילה לכך שאנשים מתעלמים ממני", היא אמרה בראיון. "בתחילה חששתי מאוד שאנשים יצחקו עלי מפני שהייתי מאוד מוזרה. אבל בסופו של דבר קרה ההיפך הגמור". 
 
התר הצליחה להגיע לשלב חמש המועמדות הסופיות, אך התבלבלה בקריאת הטקסטים שלה במהלך צילומים לפרסומת, ובהמשך הלכה לאיבוד ברחובות בייג'ין, והצליחה להיפגש רק עם אחד מתוך חמישה מעצבי אופנה - אחת מהמשימות שהוטלו על המשתתפות בתוכנית. בשבוע שעבר היא הודחה מהתוכנית, אך מאז הספיקה להופיע בתוכניות "גוד מורנינג אמריקה" ו"אקסס הוליווד". לדבריה, היא מקווה להמשיך לדגמן ובסופו של דבר להפוך לדוברת הלאומית של תסמונת האספרגר. 
 
"לא תיארתי לעצמי שזה יגיע לממדים כאלה", היא אומרת. "אמי יוצאת מגדרה. היא ראתה איך בתור ילדה לא היו לי חברים, וראתה אותי נאבקת. היא שמחה שאנשים מתחילים להבין את זה". 
התר קוזמיץ' סובלת מהפרעה נוירולוגית בשם תסמונת אספרגר. היא חשה לא נוח בחברה, מתקשה ליצור קשר עין ולעתים הופכת למושא לעגן של שותפותיה לדירה. 
 
אולם ההבדל העיקרי בין קוזמיץ' בת ה-21, לחולים אחרים בתסמונת אספרגר הוא שב-11 השבועות האחרונים, מאבקי ההתמודדות שלה עם מוגבלותה שודרו בטלוויזיה. 
 
קוזמיץ' היא אחת מ - 13 צעירות שנבחרו על ידי דוגמנית העל האמריקאית, טיירה בנקס, להתחרות בתוכנית המציאות המצליחה "הטופ מודל הבאה של אמריקה". הצטרפותה של קוזמיץ' לתוכנית, המאופיינת בדרך כלל בשטחיות מסוימת, העניקה למיליוני הצופים הצצה בלתי שגרתית אל עולמם של אנשים עם תסמונת האספרגר. 
 
ההפרעה, שנחשבת לסוג של אוטיזם, מאופיינת בבעיות באינטראקציה חברתית ובתקשורת עם אנשים. ה"אספים", כפי שמכנים עצמם האנשים הסובלים מהתסמונת, הם לרוב בעלי אינטליגנציה נורמלית או גבוהה מהממוצע, אך הם מתקשים לרכוש חברים וחסרים את היכולת האינטואיטיווית לאמוד מצבים חברתיים. הם לא מצליחים ליצור קשר עין, ולעתים קרובות מתקבעים על נושא ספציפי באופן שעשוי להיות מוזר ומבריק כאחד. 
 
הסובלים מתסמונת אספרגר נמצאים מעצם הגדרתם מחוץ לנורמה החברתית המקובלת, ואף על פי כן, בחודשים האחרונים עמדה התסמונת במוקד ההתעניינות הציבורית בארה"ב. "Look Me In the Eye" ("תסתכלו לי בעיניים"), ספר על החיים עם תסמונת אספרגר שכתב ג'ון אלדר רוביסון, שבעבר יצר אפקטים מיוחדים עבור להקת הרוק "קיס", ראה השנה אור והפך לרב מכר, ובאוגוסט כתב מבקר המוזיקה זוכה פרץ הפוליצר, טים פייג', מאמר שנון ל"ניו יורקר" על החיים עם תסמונת אספרגר שלא אובחנה. כעת הגיע תורה של קוזמיץ'. 
 
רוביסון אומר כי הסיפורים הללו זוכים לפופולריות בין היתר בשל נטייתם של הסובלים מהתסמונת להיות ישירים עד כדי כאב - אין להם את המסנן החברתי המונע מאחרים לומר את אשר על לבם.
 
"זה חשוב, משום שהעולם צריך לדעת שישנם הבדלים עצומים בדפוסי ההתנהגות האנושית", אומר רוביסון. "אנשים פוסלים אנשים אחרים מהר מדי, רק משום שהם לא מגיבים בדרך שאליה הם רגילים. אני סבור שספרים כמו הספר שכתבתי מספרים לעולם שיש לנו, בני האדם, גם צדדים אחרים". 
 
אך בעוד שרוביסון ופייג' מספרים את סיפור ההתמודדות עם תסמונת אספרגר מנקודת מבטם של גברים בשנות ה-50 לחייהם, קוזמיץ' רק מתחילה את חייה כאדם בוגר הסובל מהמחלה. לעתים קרובות כאב לצפות על המרקע במעבר שלה מנערה מתבגרת בעלת קשיים חברתיים למבוגרת הסובלת מאותה בעיה, אבל עם פרספקטיווה אחרת.
 
לקוזמיץ', סטודנטית מוכשרת לאמנות מוואלפראיסו, אינדיאנה, יש מראה ארוך וגרום שמתאים מאוד לתעשיית האופנה. אך יופיה אינו מסתיר את האתגרים שמציבה בפניה ההפרעה שלה. במסגרת התוכנית היא נדרשה לגור בבית עם עוד 12 דוגמניות בתחילת דרכן, מה שמעורר באופן מיידי מסכת של מריבות והשמצות. בתחילת התוכנית היא נותרה מבודדת משאר הבנות, שהתלחשו עליה במרחק שמיעה, והצופים ראו אותה בוכה בטלפון לאמה.
 
אחת הבנות התעצבנה כאשר התר, שניסתה להתרכז באריזת התיק, לא שמעה שהיא ביקשה ממנה לזוז. בשלב מסוים, הבנות צחקו לאחר שכולן תפסו לעצמן מיטה ולהתר לא נותר מקום לישון. 
 
"הלוואי שהייתי מצליחה להבין את הבדיחה", היא קוננה. 
"את. את הבדיחה", השיבה לה דוגמנית אחרת, ביאנקה, סטודנטית בת 18 מקווינס. 
 
אבל בעוד שגינוניה המוזרים של התר יצרו נתק בינה לבין המשתתפות האחרות בתוכנית, הם דווקא פעלו לטובתה בצילומי הדוגמנות שלה. בראיונות מול המצלמה היא נוהגת להסיט את מבטה הצדה, ולא מצליחה לקיים קשר עין. אולם בנקס, טוויגי - דוגמנית הצמרת של שנות ה-60 - וצלם האופנה הידוע נייג'ל בארקר, המשתתפים כולם בתוכנית כשופטים, מתפעלים מיכולתה של התר לתקשר עם המצלמה. גם כוכב הפופ אנריקה איגלסיאס הוקסם ממבטיה השובים ובחר בה להשתתף בקליפ הבא שלו. 
 
בראיון שנערך בשבוע שעבר, קוזמיץ' לא ייחסה חשיבות רבה לעימותים עם שאר המתחרות, ואמרה שחילופי דברים "מתורבתים" ביניהן לא שודרו. "הן לא צחקו עלי כל כך הרבה", היא אמרה. 
 
היא מסבירה שאחת הסיבות שבגללן ניסתה להתקבל לתוכנית היא רצונה לבחון את מגבלותיה. "זה קרה בשלב שבו חשבתי שיש לי שתי ברירות: או שהאספרגר ישלוט בי, או שאצליח להתמודד אתו". 
 
להפתעתה, היא היתה חביבת הצופים במשך שמונה שבועות ברציפות, הישג שהפך אותה למתמודדת הפופולרית ביותר בארבע וחצי שנותיה של התוכנית. "אני רגילה לכך שאנשים מתעלמים ממני", היא אמרה בראיון. "בתחילה חששתי מאוד שאנשים יצחקו עלי מפני שהייתי מאוד מוזרה. אבל בסופו של דבר קרה ההיפך הגמור". 
 
התר הצליחה להגיע לשלב חמש המועמדות הסופיות, אך התבלבלה בקריאת הטקסטים שלה במהלך צילומים לפרסומת, ובהמשך הלכה לאיבוד ברחובות בייג'ין, והצליחה להיפגש רק עם אחד מתוך חמישה מעצבי אופנה - אחת מהמשימות שהוטלו על המשתתפות בתוכנית. בשבוע שעבר היא הודחה מהתוכנית, אך מאז הספיקה להופיע בתוכניות "גוד מורנינג אמריקה" ו"אקסס הוליווד". לדבריה, היא מקווה להמשיך לדגמן ובסופו של דבר להפוך לדוברת הלאומית של תסמונת האספרגר. 
 
"לא תיארתי לעצמי שזה יגיע לממדים כאלה", היא אומרת. "אמי יוצאת מגדרה. היא ראתה איך בתור ילדה לא היו לי חברים, וראתה אותי נאבקת. היא שמחה שאנשים מתחילים להבין את זה".