מבזקים

אודות העמותה

ראשי >מי אנחנו>אודות העמותה

 

מהי העמותה 

 
עמותת אפי- אספרגר ישראל (ע"ר) - היא עמותת הורים אשר הוקמה במרץ 2001 למען רווחתם וקידום ענייניהם של ילדים ובוגרים עם אספרגר ומשפחותיהם [להרשמה לעמותה הקש כאן]. היא מפעילה מרכז מידע, הסברה, תמיכה וסנגור למשפחות המתמודדות עם התסמונת, ומקיימת קשר שוטף עם מערכות החינוך והרווחה לעידוד שילובם המוצלח של צעירים ובוגרים עם התסמונת במערכת החינוך, בצבא, בעבודה ובקהילה. העמותה היא מלכ"ר, ורוב פעיליה עובדים בהתנדבות. לעמותה אישור על מנהל תקין, והיא רשאית לגייס תרומות ע"פ סעיף 46 [להורדת טפסים ואישורי מלכ"ר הקש כאן].
 
התסמונת וההתמודדות עימה 
 
תסמונת אספרגר היא מגבלה נוירולוגית התפתחותית המתבטאת בעיקר בקשיים בקריאת המפה החברתית, ביצירת קשרים בין-אישיים ובהבנת רגשותיו ומחשבותיו של הזולת. לאנשים עם התסמונת יכולות מילוליות טובות, אולם השפה שהם משתמשים בה היא תבניתית, והם מתקשים בהבנת ביטויים דו- משמעיים ודקויות לשוניות. יש להם קשיים בהבנת תקשורת לא מילולית (שפת גוף, מחוות, אינטונציות), ובהסתגלות לשינויים ומצבים חדשים. תחומי העניין שלהם צרים ולעתים יוצאי דופן. יחד עם זאת, לאנשים עם תסמונת אספרגר אינטליגנציה תקינה, ולעתים קרובות גבוהה מן הממוצע, זיכרון מעולה לפרטים, ולעתים כישרונות מיוחדים במתמטיקה, מדע מוסיקה ועוד. קיים פער בין היכולת הקוגניטיבית והפוטנציאל המילולי שלהם לבין תפקודם בחיי היומיום [להסבר מפורט יותר על התסמונת].
 
התסמונת הוגדרה רק ב-1994 ויש ויכוח בין אנשי המקצוע בשאלה האם לשייך אותה לספקטרום האוטיסטי או לראות בה קטגוריה בפני עצמה. הטעם בהגדרת אנשים עם תסמונת אספרגר כקבוצה נפרדת הוא בהפניית תשומת הלב לצרכיהם המיוחדים, שכן יכולותיהם המילוליות הגבוהות, האינטליגנציה שלהם והרצון שלהם בקשר חברתי (גם אם אינם יודעים איך ליצור אותו) מצריכים דרכי טיפול והתמודדות הולמות, שיאפשרו את שילובם הנאות בכל מערכות החיים. ע"פ הערכות אנשי המקצוע אוכלוסיית האנשים עם אספרגר בישראל מונה כ – 6000 איש (יותר ממחציתם אינם מאובחנים), בעמותה רשומות היום יותר משלוש מאות משפחות.
 
ההתמודדות עם תסמונת אספרגר מלווה את האנשים עם התסמונת ובני משפחתם לאורך חייהם, והיא כרוכה בקבלת החלטות קשות בשלבי החיים השונים. התסמונת מאובחנת במחלקות להתפתחות הילד או ע"י רופאים פסיכיאטרים, אולם אין גוף המרכז את הטיפול בילדים, ואין תכניות טיפול ברורות ומוכרות לאנשי המקצוע. כאשר משפחה מקבלת לידיה אבחון היא נמצאת במצב של מבוכה וחוסר אונים, עליה להתרוצץ בין הרשויות השונות: חינוך, בריאות, רווחה והביטוח הלאומי. בנוסף לקושי היומיומי הנובע מההתמודדות עם התסמונת, נאלצים ההורים לעמול שעות רבות כדי לבנות את המערכת הטיפולית. יש פער גדול מאד בין צרכי המשפחה לשירותים הקיימים בפועל. עמותת אפי – אספרגר ישראל פועלת בדרכים שונות כדי לסייע בהתמודדות.
 
 
מטרות העמותה
 
  1. העלאת המודעות לתסמונת, עידוד המחקר ופיתוח הידע הטיפולי ע"י פעולות הסברה שונות בהן עריכת כנסים מדעיים, הרצאות בבתי הספר ובמרכזים טיפוליים שונים, ראיונות וכתבות באמצעי התקשורת.
     
  2. קיום קשר רציף עם גורמי הממסד הרלבנטיים: משרד החינוך, היחידה לאדם עם אוטיזם במשרד הרווחה, הביטוח הלאומי ומשרד הבריאות. פעילות בכנסת, באמצעות ארגון 'בזכות' במטרה לדאוג לעיגון זכויות אנשים עם התסמונת בחקיקה החברתית.
     
  3. סיוע לשילובם המוצלח של ילדים עם התסמונת במערכת החינוך הרגילה, עידוד הכשרת מטפלים והקמת מסגרות טיפוליות ומועדוניות ללימוד המיומנויות  החברתיות ושיפורן.
     
  4. פעולה אינטנסיבית למען חיים עצמאיים של הבוגרים: סיוע להקמת מרכזי הכשרה לחיי עבודה, שיקום מקצועי והשמה בעבודה, הקמת מסגרת דיור  הולמת וטיפוח החיים החברתיים.
     
פעולות העמותה 
 
  1. הפעלת מרכז מידע הכולל שירות קו פתוח ומידע אינטרנטי המספק למשפחות המתמודדות עם התסמונת מידע בנוגע לזכויותיהם ולמסגרות החינוכיות והטיפוליות האפשריות. מתנדבי העמותה מקיימים פגישות אישיות לתמיכה בבני המשפחה מתוך ניסיונם האישי ועל סמך הידע שהצטבר בעמותה לאורך השנים [דרכי יצירת קשר].
     
  2. העלאת המודעות לתסמונת בעזרת כנסים והרצאות במקומות שונים ברחבי הארץ. עד כה קיימה העמותה ארבעה כנסים גדולים ב – 2002, ב- 2004, ב- 2008 וב- 2012 [לתקצירי וחלק ממצגות כנס העמותה הרביעי שנערך ב-2012].
     
  3. מראשית שנת 2012 מפעילה העמותה פרויקט תעסוקה, שירות ייחודי שמטרתו שילוב בוגרים עם אספרגר בתעסוקה בשוק החופשי ולא במקומות עבודה מוגנים. ייעודו של הפרויקט הוא למצוא לאנשים עם התסמונת תעסוקה הולמת, לספק הדרכה מקצועית למעסיקים ולמועסקים ולהקים מערך תמיכה ארוך טווח שיאפשר את קליטתם המוצלחת במקומות התעסוקה. השירות יספק פתרונות תעסוקתיים ב"תפירה אישית" איש איש ע"פ יכולותיו לצרכיו. 
     
  4. בשנת 2012 נערך פרויקט מיפוי צרכים לאנשים מעל גיל 18 עם התסמונת. פרויקט זה הינו שותפות של עמותת אפי – אספרגר ישראל ומסד נכויות (מסד נכויות היא שותפות של ג'וינט ישראל, ממשלת ישראל- משרדי הרווחה והבריאות, המוסד לביטוח לאומי וקרן משפחת רודרמן). במסגרת הפרויקט רואיינו למעלה מ-80 מרואיינים והוא היווה שלב מקדים לפרויקט דיור שיחל בשנת 2013. 
     
  5. העמותה מספקת ליווי מקצועי להפעלת פיילוט של שירותים בתחום הדיור ב-3 אזורים בארץ (אשדוד, אזור השרון, אזור חיפה). הפרויקט הינו שותפות של עמותת אפי – אספרגר ישראל ומסד נכויות (מסד נכויות היא שותפות של ג'וינט ישראל, ממשלת ישראל- משרדי הרווחה והבריאות, המוסד לביטוח לאומי וקרן משפחת רודרמן).
     
  6. סיוע בהקמת קבוצות לפיתוח הכישורים החברתיים שהן אמצעי טיפולי בסיסי והכרחי לשיקומם של ילדים ובגרים עם התסמונת.  
לתמיכה בעמותה ובפרויקטים השונים הקש כאן
 
בעלי תפקידים בעמותה:

 

 

 שם  תפקיד טלפון  כתובת מייל
 עמותת אפי - אספרגר ישראל  משרד   03-5446046  effie.israel@gmail.com
 אריה סיוון  מנכ''ל העמותה    arie.effie@gmail.com
 שולה שירן  הנהלת העמותה    yirmshul@netvision.net.il
 שמואלה וידברג  הנהלת העמותה  052-8776053  shmuelawe@gmail.com
 מיכל מזרחי  הנהלת העמותה   miz.michal@gmail.com

סלבי ליצ'ק

הנהלת העמותה

 

silviehl@gmail.com

 

 

 
  

 

מהי העמותה 

 
עמותת אפי- אספרגר ישראל (ע"ר) - היא עמותת הורים אשר הוקמה במרץ 2001 למען רווחתם וקידום ענייניהם של ילדים ובוגרים עם אספרגר ומשפחותיהם [להרשמה לעמותה הקש כאן]. היא מפעילה מרכז מידע, הסברה, תמיכה וסנגור למשפחות המתמודדות עם התסמונת, ומקיימת קשר שוטף עם מערכות החינוך והרווחה לעידוד שילובם המוצלח של צעירים ובוגרים עם התסמונת במערכת החינוך, בצבא, בעבודה ובקהילה. העמותה היא מלכ"ר, ורוב פעיליה עובדים בהתנדבות. לעמותה אישור על מנהל תקין, והיא רשאית לגייס תרומות ע"פ סעיף 46 [להורדת טפסים ואישורי מלכ"ר הקש כאן].
 
התסמונת וההתמודדות עימה 
 
תסמונת אספרגר היא מגבלה נוירולוגית התפתחותית המתבטאת בעיקר בקשיים בקריאת המפה החברתית, ביצירת קשרים בין-אישיים ובהבנת רגשותיו ומחשבותיו של הזולת. לאנשים עם התסמונת יכולות מילוליות טובות, אולם השפה שהם משתמשים בה היא תבניתית, והם מתקשים בהבנת ביטויים דו- משמעיים ודקויות לשוניות. יש להם קשיים בהבנת תקשורת לא מילולית (שפת גוף, מחוות, אינטונציות), ובהסתגלות לשינויים ומצבים חדשים. תחומי העניין שלהם צרים ולעתים יוצאי דופן. יחד עם זאת, לאנשים עם תסמונת אספרגר אינטליגנציה תקינה, ולעתים קרובות גבוהה מן הממוצע, זיכרון מעולה לפרטים, ולעתים כישרונות מיוחדים במתמטיקה, מדע מוסיקה ועוד. קיים פער בין היכולת הקוגניטיבית והפוטנציאל המילולי שלהם לבין תפקודם בחיי היומיום [להסבר מפורט יותר על התסמונת].
 
התסמונת הוגדרה רק ב-1994 ויש ויכוח בין אנשי המקצוע בשאלה האם לשייך אותה לספקטרום האוטיסטי או לראות בה קטגוריה בפני עצמה. הטעם בהגדרת אנשים עם תסמונת אספרגר כקבוצה נפרדת הוא בהפניית תשומת הלב לצרכיהם המיוחדים, שכן יכולותיהם המילוליות הגבוהות, האינטליגנציה שלהם והרצון שלהם בקשר חברתי (גם אם אינם יודעים איך ליצור אותו) מצריכים דרכי טיפול והתמודדות הולמות, שיאפשרו את שילובם הנאות בכל מערכות החיים. ע"פ הערכות אנשי המקצוע אוכלוסיית האנשים עם אספרגר בישראל מונה כ – 6000 איש (יותר ממחציתם אינם מאובחנים), בעמותה רשומות היום יותר משלוש מאות משפחות.
 
ההתמודדות עם תסמונת אספרגר מלווה את האנשים עם התסמונת ובני משפחתם לאורך חייהם, והיא כרוכה בקבלת החלטות קשות בשלבי החיים השונים. התסמונת מאובחנת במחלקות להתפתחות הילד או ע"י רופאים פסיכיאטרים, אולם אין גוף המרכז את הטיפול בילדים, ואין תכניות טיפול ברורות ומוכרות לאנשי המקצוע. כאשר משפחה מקבלת לידיה אבחון היא נמצאת במצב של מבוכה וחוסר אונים, עליה להתרוצץ בין הרשויות השונות: חינוך, בריאות, רווחה והביטוח הלאומי. בנוסף לקושי היומיומי הנובע מההתמודדות עם התסמונת, נאלצים ההורים לעמול שעות רבות כדי לבנות את המערכת הטיפולית. יש פער גדול מאד בין צרכי המשפחה לשירותים הקיימים בפועל. עמותת אפי – אספרגר ישראל פועלת בדרכים שונות כדי לסייע בהתמודדות.
 
 
מטרות העמותה
 
  1. העלאת המודעות לתסמונת, עידוד המחקר ופיתוח הידע הטיפולי ע"י פעולות הסברה שונות בהן עריכת כנסים מדעיים, הרצאות בבתי הספר ובמרכזים טיפוליים שונים, ראיונות וכתבות באמצעי התקשורת.
     
  2. קיום קשר רציף עם גורמי הממסד הרלבנטיים: משרד החינוך, היחידה לאדם עם אוטיזם במשרד הרווחה, הביטוח הלאומי ומשרד הבריאות. פעילות בכנסת, באמצעות ארגון 'בזכות' במטרה לדאוג לעיגון זכויות אנשים עם התסמונת בחקיקה החברתית.
     
  3. סיוע לשילובם המוצלח של ילדים עם התסמונת במערכת החינוך הרגילה, עידוד הכשרת מטפלים והקמת מסגרות טיפוליות ומועדוניות ללימוד המיומנויות  החברתיות ושיפורן.
     
  4. פעולה אינטנסיבית למען חיים עצמאיים של הבוגרים: סיוע להקמת מרכזי הכשרה לחיי עבודה, שיקום מקצועי והשמה בעבודה, הקמת מסגרת דיור  הולמת וטיפוח החיים החברתיים.
     
פעולות העמותה 
 
  1. הפעלת מרכז מידע הכולל שירות קו פתוח ומידע אינטרנטי המספק למשפחות המתמודדות עם התסמונת מידע בנוגע לזכויותיהם ולמסגרות החינוכיות והטיפוליות האפשריות. מתנדבי העמותה מקיימים פגישות אישיות לתמיכה בבני המשפחה מתוך ניסיונם האישי ועל סמך הידע שהצטבר בעמותה לאורך השנים [דרכי יצירת קשר].
     
  2. העלאת המודעות לתסמונת בעזרת כנסים והרצאות במקומות שונים ברחבי הארץ. עד כה קיימה העמותה ארבעה כנסים גדולים ב – 2002, ב- 2004, ב- 2008 וב- 2012 [לתקצירי וחלק ממצגות כנס העמותה הרביעי שנערך ב-2012].
     
  3. מראשית שנת 2012 מפעילה העמותה פרויקט תעסוקה, שירות ייחודי שמטרתו שילוב בוגרים עם אספרגר בתעסוקה בשוק החופשי ולא במקומות עבודה מוגנים. ייעודו של הפרויקט הוא למצוא לאנשים עם התסמונת תעסוקה הולמת, לספק הדרכה מקצועית למעסיקים ולמועסקים ולהקים מערך תמיכה ארוך טווח שיאפשר את קליטתם המוצלחת במקומות התעסוקה. השירות יספק פתרונות תעסוקתיים ב"תפירה אישית" איש איש ע"פ יכולותיו לצרכיו. 
     
  4. בשנת 2012 נערך פרויקט מיפוי צרכים לאנשים מעל גיל 18 עם התסמונת. פרויקט זה הינו שותפות של עמותת אפי – אספרגר ישראל ומסד נכויות (מסד נכויות היא שותפות של ג'וינט ישראל, ממשלת ישראל- משרדי הרווחה והבריאות, המוסד לביטוח לאומי וקרן משפחת רודרמן). במסגרת הפרויקט רואיינו למעלה מ-80 מרואיינים והוא היווה שלב מקדים לפרויקט דיור שיחל בשנת 2013. 
     
  5. העמותה מספקת ליווי מקצועי להפעלת פיילוט של שירותים בתחום הדיור ב-3 אזורים בארץ (אשדוד, אזור השרון, אזור חיפה). הפרויקט הינו שותפות של עמותת אפי – אספרגר ישראל ומסד נכויות (מסד נכויות היא שותפות של ג'וינט ישראל, ממשלת ישראל- משרדי הרווחה והבריאות, המוסד לביטוח לאומי וקרן משפחת רודרמן).
     
  6. סיוע בהקמת קבוצות לפיתוח הכישורים החברתיים שהן אמצעי טיפולי בסיסי והכרחי לשיקומם של ילדים ובגרים עם התסמונת.  
לתמיכה בעמותה ובפרויקטים השונים הקש כאן
 
בעלי תפקידים בעמותה:

 

 

 שם  תפקיד טלפון  כתובת מייל
 עמותת אפי - אספרגר ישראל  משרד   03-5446046  effie.israel@gmail.com
 אריה סיוון  מנכ''ל העמותה    arie.effie@gmail.com
 שולה שירן  הנהלת העמותה    yirmshul@netvision.net.il
 שמואלה וידברג  הנהלת העמותה  052-8776053  shmuelawe@gmail.com
 מיכל מזרחי  הנהלת העמותה   miz.michal@gmail.com

סלבי ליצ'ק

הנהלת העמותה

 

silviehl@gmail.com