יסודות ועקרונות לחינוך המיוחד לילדי תסמונת אספרגר

מומלץ ורצוי שהורים יקראו גם ספרים, אתרי אינטרנט, ויתייעצו עם אנשי מקצוע על מנת להשיג  התאמה מקסימאלית של החינוך המותווה לילדם.

השמת הילדים בבתי הספר  כוללת הן כיתות מיוחדות,  והן שילוב בדרכים שונות. יש ילדים שיוכלו להתמודד במשך כל השנים  ללא צורך בשירותים נלווים, אך יתכן שגם הם יזדקקו לעיתים לסיוע המגיע להם. תהיו מודעים ותתארגנו בהתאם.

סיוע זה כולל:

• רפוי בדבור ובתקשורת
• רפוי בעיסוק
• שירותים אודיולוגיים
• פיזיותרפיה, או התאמת חינוך גופני
• יצירה ותרפיה ביצירה
• שרותי  מוביליות ואוריינטציה במרחב
• שרותי יעוץ, פסיכולוג או עו”ס בביה”ס
• שרותי סייעת או פרה-מקצועי צמוד
• שרותי הדרכה להורה לשיפור העבודה עם הילד בבית ובביה”ס
• שרותי סיוע בכתיבה, קריאה, הדפסה, תרגום וכתב ברייל
• שרותי רפואה לאבחון והערכה וסיוע מאחות ביה”ס
• הדרכה ואימון להורים
• מרכז משאבים
• הסעות
• חינוך מקצועי
• עזרים טכנולוגיים (כגון: מחשב נייד, טייפ ועוד).

ובנוסף, גם ילד שלא הוכר כזכאי לשירותים אלה יוכל להנות מהתאמות ומהתחשבות מיוחדת. למשל: תוספת זמן על מנת  להגיע מחדר אחד לשני בביה”ס, הצמדת תלמיד בוגר, סיוע בארגון בפתיחת ובסיום יום הלימודים, גישה למעבד תמלילים, ועוד.

כשתלמיד מתקרב לגיל ההתבגרות, יש צורך לבחון ביסודיות מה יסייע לו להצליח בלימודיו בהמשך, באיזו מסגרת יימצא את עתידו המקצועי והלימודי. אילו אבחונים ואישורים ואילו תהליכים יהיה עליו לעבור לשם ביצוע המעבר המתאים ביותר עבורו מביה”ס היסודי לתיכון

האם יש חינוך “מתאים” לילד עם א.ס?

למרות שמרבית ילדי הא.ס. סובלים ממספר קווי דמיון בליקוייהם, אין פרופיל אחיד לכולם.

יש לא מעט ילדים הסובלים מלקויות נוספות המשפיעות על הלמידה. על כן אין תוכנית אחת, שיטה אחת או טכניקה המתאימה לכולם.

תלמיד כזה יכול להיות מחונן מחד, ולקוי למידה, מאידך. עפ”י רוב אנו מוצאים עירוב של נקודות חוזק וחולשה.

לדוגמא, יוסי, שבלט  בהבנה מגיל שלוש ומצליח לחלק מספרים בראשו, הוא דיסגראפי באופן חמור עד כדי השפעה על הנמכה בולטת של כל ציוני המבחנים בכתב.

אריק, שמנת המשכל שלו מעל לממוצע, אובחן כדיסלקטי ודיסקלקולי. הערכות מעידות שמנחם יהיה תלמיד מעל לממוצע, אך הקשיים התחושתיים המורכבים שלו וקשייו בשפה הפרגמאטית הופכים כל יום שלו בביה”ס לעינוי.

תלמידים עם א.ס. עשויים לתפקד היטב במגוון מטלות לימודיות, בהנחה שכמובן הם נמצאים בתוך מערכת שהותאמה במיוחד לצרכיהם.

האפשרויות הן:

• מיעוט יזדקק ממש לבי”ס לחינוך מיוחד
• כתות חינוך מיוחד בבי”ס רגיל.
• כתות משולבות (ילדי ח”מ עם ילדי חינוך רגיל ותוספת כח אדם)
• כתות רגילות עם הוצאה מהכיתה לשם קבלת טפולים או לחדר משאבים
• כתה רגילה עם תמיכות שונות- או יחידני או קבוצתי
• כתה רגילה ללא כל סיוע

עד כה יש מעט מאוד מסגרות המותאמות ספציפית לילדים עם א.ס. הורים שיצליחו להתארגן ביניהם עשויים לקדם תוכניות ומסגרות ייעודיות כאלה.

מהו ה”חינוך המיוחד”?

חינוך מיוחד זה יותר מעזרה נוספת!.

זו הוראה המותאמת ספציפית לצורכי התלמיד.

מה משמעות החינוך המיוחד לילדך? למה הוא זכאי?

• הערכה מלאה של מצב הילד
• אפשרות לדעה שנייה
• שיחה עם המאבחן להבנת הממצאים ולהכוונה
• אפשרות ערעור על אבחון:  רצוי שההערכה תיעשה  ע”י צוות מתחומים שונים, ולא על סמך אבחון יחיד. אבחון כולל: מצב בריאותי, מצב רגשי וסוציאלי, מנת משכל, ביצועים אקדמיים, מצב התקשורת, יכולות מוטוריות, התנהגות וקוגניציה, יכולות פיזיות והתפתחותיות.
• את המידע יש לקבל מהרבה גורמים: הורים, מורים, רופאים ואחרים המכירים את הילד, כולל אבחונים קודמים.
• חשוב למצוא את אותה אינסטנציה שתסייע בכל התהליך. כאמור, מאחרי כל חוק יש אדם. מי שמלווה ולוקח אחריות רצוי שגם יסייע בכל התהליך וביישומו.

תל”א (תח”י)- תכנית חינוכית יחידנית יש להכין לכל תלמיד בנפרד.

המרכיבים העיקריים בתוכנית היחידנית:

• תמונת מצב של  תפקודו הנוכחי
• הצהרה על מטרות שנתיות, כולל מטרות קצרות טווח
• שירותים ספציפיים נדרשים
• תאריכים מצופים ומשך הזמן המצופה
• קריטריונים אובייקטיביים מתאימים ודרכי הערכה ולוחות זמנים לבדיקה
• מבט כולל על כל הצרכים ושילובם יחדיו בתוכנית
• מציאת מסגרת הפעולה האופטימאלית

• מטרות ביצוע: מה מצופה מתלמיד לעשות (לקרא 3 ספרים, לענות בע”פ וכו’).
• הגדרת תנאים: באילו תנאים עליו לבצע זאת (בכתה, בחדר המשחקים, בטפול יחידני, 3 פעמים ביום, אצל המחנכת, וכו’)
• קריטריון: מה ייחשב כביצוע מתקבל על הדעת, שליטה, שטף וכו’.

כל אלה חייבים להיות מוגדרים באופן קונקרטי ומדיד. מה שלא מדיד- אין לציין כמטרה מוגדרת.

יצירת ברית טיפולית יש חשיבות עליונה לכך שהורים ימצאו בעלי ברית ברשתות החינוכיות המחוזיות. חשוב למצוא בעלי מקצוע באזור שיש להם הבנה כלשהי בתחום ושמגלים רצון לעזור.  האזורים שונים  מאוד אחד מהשני בתחומי הידע , האמפתיה, היכולת והרצון לכך, וההורה עשוי לתרום מעצמו לקדם את המסגרות למען ילדו.

מאז החלת חוק השילוב, יש רתיעה מחשיבה על מסגרת שהיא יותר מובנית, יותר מוגנת, מכילה פחות גירויים ופחות מאוכלסת מכתה רגילה. ההנחה היא שבכתה רגילה הילד יתקרב ברמתו לנדרש מכלל התלמידים וההיצע הלימודי יהיה רחב ומאפשר יותר. לחלק מילדי הא.ס. הכתה הרגילה אינה אידיאלית. נכון שניתן לענות על צרכים מרובים בעזרת סיוע מקצועי, אך לא תמיד בתי ספר מצליחים לשלוט באווירה ובאתגרים החברתיים שילדים אלה נתקלים בהם. יתכן שילדך יזדקק לפחות חשיפה לכתה הרגילה, יותר זמן בקבוצה קטנה, או אפילו חינוך ביתי. החשוב ביותר לבדוק את מצבו הרגשי, ויכולת ההתמודדות שלו עם שלל האתגרים.

להורים רבים, כל דרך החתחתים של מערכת החינוך מעוררת חרדה , חששות ואתגרים. ביה”ס הוא העולם החברתי של הילד, ורבים מאתנו נושאים עמנו חוויות אישיות מעברינו מעולם זה, מה שמגביר את החשש לצפוי לילדינו.

על כן חשוב שנספק הגנה לילד. חושו עצמכם שווים בערככם לאנשי המקצוע הקובעים עבור ילדכם והיו מעורבים בתהליך.

אתה המומחה של ילדך! התהליך מחייב את ההורים לעשות שני דברים סותרים לכאורה: לסנגר ללא הרף על הילד ובמקביל להתעסק בענייני החוק. לדוגמא: אתה רוצה את הטוב ביותר לילדך, אך חוקית ביה”ס באזור מגוריך אינו חייב לספק זאת. לשם כך יש לכבוש את הרגשות וללמוד לנהל היטב את התהליך.

הבנת המערכת כפי שהיא (לא כפי שאתה סבור שעליה להיות).

כניסה לעולם החינוך המיוחד מזכירה כניסה למשחק לוח מורכב כשהשחקנים האחרים כבר במחצית המשחק ובקיאים בסודותיו. אפילו אם נכנסת למשחק תוך ידיעה בע”פ של כל התקנות, לשותפי המשחק שלך יש יתרון גדול בהבנת האסטרטגיות והפילוסופיות שמאחרי הכללים, ויש להם גם את הכוח .

כדי  לשחק במשחק המונופול הזה, כדאי לרכוש חבר שבקיא במסתריו, וללמד כיצד עובדים הכללים באזור מגוריך. התקשר להורים שכבר עברו את הדרך, לרשתות תמיכה וארגונים. דע לבטא את משאלתך בדיוק ובקצור.

העזר באנשי מקצוע שאתה חש עמם בנוח.

בסס יחסים עם הצוות החינוכי. בקש להיפגש עמם, דע כיצד לייצג את עצמך ואת ילדך.תגיע מוכן עם החומר,תעד את ניסיונותיך בעבר, ומה הצליח עד כה.

שלח את המסר הנכון. השאר את הרושם שאתה הורה שקול, בעל מסוגלות, בעל ידע ומסור.

אל תאשים לא את עצמך, לא את ילדך וגם לא את הצוות. נסח את הדברים באופן חיובי.

לדוגמא: במקום להאשים (ואפילו בצדק) את הצוות שעבד עד כה, אפשר לומר: “כל הצוות בביה”ס הסכים שדוד זקוק למורה מאומנת היטב” וכיו”ב.

תשמר מלהישמע הגנתי. יש אנשי מקצוע שיגדירו כ “הכחשה” אמירות הוריות לטובת הילד. תציין כי ברור גם לך שהילד מתקשה.

גם אם יש לך כבר דעה מאוד ספציפית לגבי ההשמה הנכונה לילדך או השיטה הראויה לו, אל תציע אותם מיידית . חכה עד שכל התהליך יושלם ותוכל לבחון את ההצעות שיועלו ע”י הצוות. תמיד תחשוב על ילדך היחיד והמיוחד – התוכנית שהצליחה עם אחד, לא בהכרח מתאימה לילדך. תבקש הרבה הצעות ככל שניתן,כך שיהיה לך מושג ותוכל להשלים ולקבל החלטה. תהיה מודע לרגשותיך ותנסה לראות את המצב בעין אובייקטיבית. התמקד על מה יש בתוכנית המוצעת , לא על מה שאין בה. אל תראה השמה של הילד במסגרת כלשהי  בזמן נתון כסוף פסוק לגבי הילד. לעיתים מסגרת אחת היא מעין שלב מעבר והכנה למסגרת הבאה.

מה תהייה ההחלטה הנכונה עבור ילדך?-אין תשובה חד משמעית. תזכור שחלק מהדברים שתחפש לא יימצאו, או לא יקוימו.

עוד מילת אזהרה: ככל שנרצה כי ילדינו כולם ילמדו במערכת הרגילה וקשייהם ייראו לכולם  מינוריים, היזהרו מלבטא זאת יותר מדי פעמים. יש לא מעט אנשי מקצוע שישתמשו באמירות אלה על מנת למנוע מילדיכם את העזרה שלה הוא באמת נדרש.(“אם קשייו מינוריים, הוא לא זקוק ל…)

עסוק בחינוך ילדך כפי שאתה עוסק במקצועך, וביחסים עם הצוות כיחסי עבודה.

• הכר ולמד את החוק והזכויות.
• שמור על תיק הדיווחים והאבחונים של הילד מעודכן.
• כתוב מכתבים, כל כתיבה לשותפי החינוך הופכת להיות חלק מהתיק. תעד שיחות, תוכניות ,הבטחות שניתנו. כמובן- נסח הכול פורמאלית ובאדיבות .
• רשום עם מי דיברת, מתי ומה סוכם.
• אם אפשר, נסה לא להגיע למפגשים לבדך, רצוי ששני ההורים יהיו נוכחים. למפגש יהיו כך יותר סיכויים להצליח. או אם אין ברירה, צרף סבתא, ידיד, או איש מקצוע.
• התייחס לכל מפגש כאל מפגש עסקי. רשום את הנאמר, תשאל עד שתבין, קבל את מלוא הפרטים.
• זכור- התוכנית שהוכנה לילד אינה “תורה מסיני”. יש לך זכות להסכים לחלקה ולדחות חלקים אחרים ממנה.
• תברר על הזכות של ילדך לקבל לימודים גם בחופשות.
• הצטרף לקבוצת הורים שתסייע לך בתהליך.
• תלמד את אומנות המשא ומתן.

בכל עת עשויה לצוץ אי הסכמה. קשה לנו כהורים, המשוכנעים שדרך מסוימת מתאימה לילדינו, לשמוע אי הסכמה, או לשמוע שאין אפשרות לתת את המגיע. כאש התוכנית שטוויתם במאמץ אינה מיושמת, או כשאתה רואה המשך של התפרצויות שברור לך כי ניתן היה להפחית ע”י שימוש בטכניקות פשוטות שהמורה “לא מאמינה בהם”, קשה להישאר בפוזת ההורה המקצועי והשקול. ובכל זאת,נסו להימנע ממעגל של כעסים והתפרצויות.

זעם צדקני זו אומנם תחושה של עוצמה ועשויה לרענן אותנו אחרי תקופה של היסוסים, דאגה ואי החלטה. אך תחושת העוצמה הזו היא מוטעית. בעיניך זה מקרה ייחודי, אך הם כבר ראו כאלה לפני כן. תובענות, איומים והתפרצויות אינן כלי יעיל לעזור לילד.

לעיתים אף מגיעים לבתי משפט. בכל מקרה רצוי לקבל מבית הספר מכתב  שבו מסבירים את החלטות האזור בקשר לילדך.תבקש הסבר על הסיבות שהביאו אותם להחלטה הספציפית לגבי ילדך. יש לא מעט פעמים סיבות סתומות להחלטות (כספיות ואחרות) שאינן נוגעות ישירות לצורכי הילד. למשל, התנגדות להוסיף סיוע. אסור להפוך את עריכת תוכנית החינוך שילדך יקבל לשדה קטל. יחד עם זה, אל תקבל הכול כגזירת גורל, תברר את הסיבות ותמשיך ללחוץ בכיוון של השגת יעדיך.הבא  עמך חומר שיסייע לך- חוות דעת נוספת,מידע, ספר, וכיו”ב. תפגין ידע, אך ללא הצגת “יודע כל”.אל תצטט את הבעיה ובאותה נשימה את הפתרון- השאר רווח ומקום לשותפות ולרעיונות נוספים.

בעת הזאת עדיין אין תגמול לבית ספר או מחוז השומרים על החוק. ומלבד זאת  גלגלי התהליכים נעים לאט.

למעט מאד  הורים יש זמן וכוח למאבק. לא תמיד המוסדות מתרגשים אף מאיום. תפקידך לקחת פיקוד ולכוון את המסע דרך המבוך כשעין אחת פקוחה לזיהוי מכשולים בדרך. אין גישה אחת יחידה המומלצת. הדרך שבה תבחר תהייה מושפעת מדחיפות מצבו של הילד, נגישות למשאבים באזורך, ואישיותך.

רוב ההורים מחפשים עזרה כשהם מרגישים שהם מיצו כל שיש בידם ואין להם עוד אופציות.

יתכן שאם הורים יבקשו עזרה בשלבים מוקדמים יותר- ההורים לא יגיעו לתשישות .

מסנגרים ואנשי מקצוע לא יסבכו אתכם, למרות שלעיתים זה הדבר ממנו אתם חוששים. רובם יהיו הוגנים ויסייעו לכם בתהליך. כמו כן תוכלו ללמוד מהם הרבה בדרך.תבררו על אנשים מתאימים לכך.

תבררו עם עצמכם אם המסייע מתאים לכם, התשלום סביר.כך גם כאשר אתם מחליטים לצאת למאבק משפטי- חשוב לבחור את עורך הדין שאינו לוחמני לשם לוחמה בלבד, ומבין את צרכי הילד. לעולם אל תשים את כל כובד האחריות על האדם שמסייע. האחריות היא אצלך לנצח.

מעורבות הורים משנה את התהליכים המתרחשים בחינוך המיוחד.

אם תוכל- אמור דברים חיוביים למורים ובעלי המקצוע.תדאג לקידומם של אלה שבאמת ראויים לכך.

כתוב מכתבי שבח, ואף תדאג לדבר במפגשי הורים בשבח האנשים הראויים.תשורות סמליות גם הם חשובות, הערכה שניכרת לעבודה הקשה והראויה.

הצטרף לארגון הורים פעיל

הקשב לבעלי מקצוע ומנהלנים המוכנים ללמוד ולשמוע דברים חדשים.

הייה חלק מהורים שיודעים לסנגר.

צור עבודת צוות

דאג לפתוח יחסים עם הצוות.

1. פרק זה נכתב עפ”י החוק האמריקאי. בתרגום התייחסתי אך ורק לעקרונות הכלליים שאינם נוגעים ישירות למציאות ולחוק באמריקה.
2. א.ס. הוא קיצור של ילדי תסמונת אספרגר.