תסמונת אספרגר

תסמונת אספרגר (הקרויה גם הפרעת אספרגר) היא קטגוריה חדשה יחסית של הפרעה התפתחותית, המונח נכנס לשימוש כללי רק בחמש עשרה השנים האחרונות.

אף על פי שקבוצת ילדים עם תמונה קלינית זו תוארה בדיוק רב בשנת 1940 ע”י רופא הילדים הוינאי ד”ר האנס אספרגר, התסמונת הוכרה רשמית בD.S.M. לראשונה  במהדורה הרביעית שהודפסה ב1994.

מאחר ועד כה היו מעט מאוד מאמרים מקיפים ומאחר  ותסמונת אספרגר היא ככל הנראה נפוצה יותר מאשר סברו, מאמר זה ינסה לתאר את התסמונת בפירוט ולהציע דרכים לחיות עמה.

תסמונת אספרגר הוא מונח המציין את הקצה המתון והמתפקד ביותר של מה שידוע כקשת של הפרעות התפתחותיות P.D.D. (או קשת האוטיזם). כמו כל התנאים הקיימים לאורך הקשת, ההשערה היא שהוא מייצג הפרעה בעלת בסיס נוירולוגי, עפ”י רוב ללא סיבה ידועה, שבתוכה קיימות סטיות התפתחותיות בשלושה תחומים: התייחסות חברתית וכשורים חברתיים, השימוש בשפה למטרות תקשורת, ואפיונים וסגנונות התנהגות מסוימים הכוללים מאפיינים חזרתיים, פרסברטיביים וטווח תחומי עניין מוגבלים אך אינטנסיביים.

הימצאותם של שלושת הקטגוריות הללו, הנעים מאי תפקוד קל עד חמור, הם המגדירים את כלל ההפרעות בקשת, מתסמונת אספרגר ועד האוטיזם הקלאסי. למרות שרעיון הרצף של P.D.D. לאורך מימד אחיד מסייע להבנת דמיון קליני של תופעות לאורך הקשת, אין זה ברור כלל ועיקר שתסמונת אספרגר אינה  אלא תופעה קלה של אוטיזם, או שבכלל ישנו קשר בין כל התנאים הללו מעבר לדמיון קליני במובנו הרחב ביותר.

תסמונת אספרגר מייצגת בתוך קשת הP.D.D. את חלק האוכלוסייה המאופיין ביכולות קוגניטיביות גבוהות (לפחות אינטליגנציה נורמאלית ולעתים בקצה העליון של  ה-IQ) ובתפקוד יותר נורמאלי של שימוש בשפה בהשוואה לכל התסמונות האחרות בקשת זו. למעשה, הימצאות כישורי שפה בסיסיים נורמאליים, מודגש כיום כאחד הקריטריונים לאבחון התסמונת, למרות הימצאותם של קשיים בשפה פרגמאטית/ חברתית.

הרבה חוקרים חשים ששני תחומי חוזק יחסיים אלה הם המבחינים את תסמונת האספרגר מצורות אחרות של אוטיזם ו pdd והם אחראים לפרוגנוזה הטובה יותר באספרגר. מומחים התפתחותיים לא הגיעו להסכמה האם ישנה הבחנה בין אספרגר ובין מה שנקרא אוטיזם בתפקוד גבוה – HFA. מספר חוקרים הציעו כי בסיס החסר הנוירופסיכולוגי הוא שונה בשני התנאים שהוצגו לעיל, אך אחרים לא שוכנעו בכך שזו הבחנה משמעותית דיה. חוקר אחד, Uta Frith ,תיאר את ילדי האספרגר כמי שיש להם “עקבות של אוטיזם”. למעשה, ייתכן  שישנם תת-סוגים מורכבים ומנגנונים שונים מעבר לתמונה הקלינית הרחבה של האספרגר. זה מותיר מקום לבלבול מסוים במונחים של אבחון וייתכן שילדים דומים ברחבי הארץ מאובחנים במקביל כאספרגר, כ-HFA, כ-PDD, תלוי במי או היכן שהם אובחנו.

מאחר ובתוך תסמונת אספרגר  עצמה ישנה קשת רחבה של חריפות הסימפטומים, הרבה ילדים הסובלים מהתסמונת ברמות נמוכות יותר, אינם מאובחנים ונחשבים כ “מוזרים” כ”בלתי רגילים” או מאובחנים בטעות כסובלים מ-ADD ,  בעיות רגשיות, וכד’. יש רבים המאמינים כי אין גבול ברור המפריד בין  תסמונת האספרגר ובין ילדים אשר הם “נורמאלים אך שונים”. ההבחנה בתסמונת אספרגר כקטגוריה שונה ב DSM 4 החדש, שבו קריטריון אבחוני די ברור, יקדם עקביות רבה יותר באבחון בעתיד.

מיטב המחקרים שנערכו עד היום  מעלים  שתסמונת האספרגר היא הרבה יותר נפוצה מאשר אוטיזם “קלאסי”. בעוד אוטיזם קורה ב 4 מתוך 10.000 ילדים, ההערכה היא שאספרגר מתרחש ב20-25  מתוך 10.000 ילדים. פירוש הדבר שעל כל מקרה של  אוטיזם טיפוסי, בתי הספר ייפגשו מספר ילדים עם תמונת אספרגר (זה אף נכון יותר במסגרות משלבות ששם יימצאו יותר ילדי אס.). למעשה, במחקר אפידמיולוגי זהיר, רב אוכלוסייה, שנערך ע”י קבוצתו של גילברג בשבדיה, הגיע למסקנה שקרוב ל-0.7% מהילדים שנחקרו הראו תמונה קלינית של אס, בין אם היו מאובחנים ובין אם לא אובחנו. ביניהם הוכללו גם ילדים המראים תמונה מתונה יותר בקשת וגובלים ב”נורמלי”.

כל המחקרים הסכימו שהתסמונת נפוצה הרבה יותר בבנים מאשר בבנות. הסיבות לכך אינן ידועות. יש קשר בין אס ובין תסמונות אחרות, למשל :תסמונת טורט, קשיים בקשב ומצבי רוח מתחלפים, חרדות  ודיכאון. גם לכך אין הסיבות ידועות. במקרים אחדים ישנו מרכיב גנטי ברור עם הורה אחד (עפ”י רוב האב) המראה או את כל התמונה של האס, או מספר אפיונים מהותיים. גורמים גנטיים נראים יותר משמעותיים באס מאשר באוטיזם קלאסי. תכונות מזג כגון גילוי תחומי עניין ממוקדים ומוגבלים, סגנון נוקשה וכפייתי, קשיים חברתיים וביישנות נמצאים במקרים רבים בצירוף כלשהו ביניהם אצל קרובי משפחה של ילדי האס. לעיתים יימצא סיפור של אוטיזם קלאסי אצל קרוב משפחה, המחזק את הרושם כי אס ואוטיזם הם לפעמים תנאים קשורים. מחקרים אחרים מראים יחסית מקרים רבים של דיפרסיות, ביפולריות ואוניפולריות, (דיכאונות חד קוטביים או דו קוטביים) אצל קרובי משפחה של ילדי אס, המעלים השערה של קשר גנטי. נראה על כל פנים, שהאס, כמו האוטיזם מושפע ככל הנראה ע”י גורמים מרובים, ביניהם גורמים גנטיים, אך לא נמצא גורם מובחן יחיד במרבית המקרים.

ב- DSM 4 החדש משתמשים לצורך הגדרת תסמונת אספרגר במונחי קריטריון כמו האוטיזם, כולל נוכחות של:

ליקוי איכותני בקשרים חברתיים הכוללים מספר גורמים ,כולל:

תבניות התנהגות מוגבלות, חזרתיות וסטריאוטיפיות, כולל פעילויות ותחומי עניין.

• עיסוק יתר עם אחד או יותר תחומי עניין מוגבלים וסטריאוטיפיים .
• היצמדות בלתי גמישה לרוטינות וטקסים ייחודיים לא תפקודיים.
• מנריזמים מוטוריים סטריאוטיפיים או חזרתיים, או עיסוק יתר עם חלקי אובייקטים.

התנהגויות אלה עוצמתן מספיקה כדי להפריע באופן משמעותי בתחומי תפקוד חברתיים ואחרים. יתר על כן, אין איחור משמעותי נלווה בתפקודים קוגניטיביים כלליים, כישורי סיוע עצמי וכישורי הסתגלות, עניין בסביבה והתפתחות שפתית כוללת.

כריסטופר גילברג, רופא ילדים שבדי שהתמחה  באס, הציע 6 קריטריונים לאבחון, המשכללים את ההגדרה של ה-DSM הקריטריונים שלו מבליטים את הסגנון המיוחד של ילדים אלה וכוללים:

1. ליקוי חברתי עם אגוצנטריות קיצונית, אשר עשויה לכלול:
   • חוסר יכולת ליצור קשר עם עמיתים.
   • חוסר שאיפה ליצור קשר עם עמיתים.
   • הבנה דלה של רמזים חברתיים.
   • תגובות לא מתאימות חברתיות ורגשיות.
2. תחומי עניין ועיסוק יתר מוגבלים, כולל:
   • יותר שגרה מאשר משמעות.
   • יחסית ללא עיסוק אחר.
   • היצמדות חזרתית.
3. רוטינות וריטואלים חזרתיים, שעלולים להיות:
   • כפויים על העצמי, או כפויים על האחר.
4. דיבור  ושפה ייחודיים, כגון:
   • תתכן התפתחות ראשונית מאוחרת אך אין רואים עקביות בכך.
   • שפה הבעתית מושלמת באופן שטחי.
   • אינטונציה מוזרה, איכויות קול מיוחדות.
   • הבנה לקויה כולל פירוש מוטעה של משמעויות שפתיות ומשמעויות נסתרות.
5. בעיות בתקשורת לא מילולית, כגון:
   • שימוש מוגבל בתנועות (ג’סטות).
   • שפת גוף מרושלת.
   • הבעות פנים מוגבלות או לא מותאמות.
   • מבט “נוקשה” מוזר.
   • קושי בקרבה פיזית מתאימה.
6. רשלנות פיזית
   • לא בהכרח חלק מהתמונה בכל המקרים.

סימן ההיכר הבולט ביותר של תסמונת האספרגר, והמאפיין ההופך ילדים אלה לכה ייחודיים ומרתקים, הוא שטחי העניין המיוחדים ויוצאי הדופן שלהם.

בניגוד לאוטיזם טיפוסי יותר שבו תחומי העניין הם אובייקטים וחלקיהם, בא.ס. תחומים אלה הם לרוב בעלי תוכן אינטלקטואלי.

לעתים קרובות, בעת כניסתם לביה”ס, או אפילו לפני כן, ילדים אלה יראו עניין אובססיבי בתחומים כגון מתמטיקה, תחומים מדעיים, קריאה (למספר ילדים יש היסטוריה של היפרלקסיה- קריאה בסיסית בגיל צעיר מאוד) או בהיבטים ייחודיים בהיסטוריה או בגיאוגרפיה, כשהם רוצים ללמוד כל מה שאפשרי על הנושא, ונוטים “להיתקע” בו בשיחות ובמשחק חופשי. ראיתי מספר ילדים המתמקדים במפות גיאוגרפיות, מזג אויר, אסטרונומיה, סוגי מכונות ספציפיים, רכבות, תכניות חלל. למרבה העניין, כבר בתיאור האספרגר ב1944 , שטח התחבורה נראה כתחום ההתעניינות המרכזי (למשל ילדים שזכרו בע”פ את קווי הרכבות החשמליות בוינה עד התחנה האחרונה). הרבה ילדים עם א.ס., כבר בגיל שלוש, שמים לב באופן יוצא דופן למסלולי נסיעה. לעיתים תחומי העניין הם הגזמה של תחומי עניין מקובלים בתרבות הנוכחית, כגון ה”פאוואר רנג’רס”, דינוזאורים וכיו’ב. אצל ילדים רבים תחומי העניין ישתנו במשך הזמן, כשנושא ממוקד אחד יחליף נושא קודם. אצל חלקם על כל פנים, הנושאים ימשיכו להעסיקם גם בבגרות. זה עשוי להיות בסיס לתחומי עיסוקם, כולל הצלחה בתחום באקדמיה.

איפיון מרכזי אחר הוא החסר החברתי, וגם חסר זה שונה במהותו מזה הנצפה באוטיזם. אעפ”י שהם הרבה פעמים נראים כ”חיים בעולם משלהם”, ועסוקים בתחומי עניין משלהם, הם אינם מנותקים. למעשה, מרבית ילדי הא.ס. לפחות בעת הגיעם לגיל בי”ס, מביעים שאיפה להתאים לחברה ולרכוש חברים. הם מגלים קשיים בידיעה כיצד “ליצור קשרים”. הם לעתים קרובות מתוסכלים ומאוכזבים מקשייהם אלה. בעייתם איננה היעדר אינטראקציה אלא היעדר אינטראקציות אפקטיביות. גילברג תיאר זאת כ”הפרעה באמפתיה”, אי היכולת “לקרוא”  צרכים וציפיות של אחרים ולהגיב בהתאם. כתוצאה, ילדים עם א.ס. נוטים לפרש באופן מוטעה מצבים חברתיים וקשריהם ותגובותיהם נתפסות כ”מוזרות”.

למרות שכישורים לשוניים “נורמאליים” הם מאפיין המבחין ביו א.ס. ובין אוטיזם ו-P.D.D., יש לעתים קרובות שוני בדרך שבה משתמשים ילדי הא.ס. בשפה. הכישורים הבסיסיים הם חזקים ביותר. אך גובה הצליל בדיבור, האינטונציה, קצב, שטף וכו’ ,כל המנגינה  היא לעתים קרובות יוצאת דופן. לעתים השפה נשמעת מאוד רשמית ופדנטית, יש שימוש מועט או מוטעה בביטויים ובסלנג, וישנה התייחסות מאוד ליטראלית (כפשוטה) לדיבורים.

הבנת השפה נוטה לקונקרטי, כשיש קושי כאשר השפה נהיית יותר מופשטת בכיתות הגבוהות. כישורי שיחה וכישורי שפה פרגמאטית הם לעתים קרובות חלשים בגלל קושי בהדדיות ובגלל הנטייה לגלוש לשטחי העניין הספציפי. להרבה ילדי א.ס. יש קושי לעסוק בהומור, קושי בהבנת הבדיחה, או צחוק במקום הלא מתאים, זאת למרות העובדה שחלקם מראים עניין בהומור ובבדיחות, בעיקר במשחקי מילים. האמונה הרווחת שילדים עם P.D.D. הם חסרי הומור היא מוטעית. יש ילדים עם א.ס. שהם “היפר ורבליים”, שאינם מבינים כי זה פוגע באינטראקציות שלהם עם אחרים ומרתיע מפני קשרים עמם.

כאשר בוחנים את ההיסטוריה הלשונית המוקדמת שלהם, לא מוצאים תבנית אחידה. לחלקם יש הישגים נכרים באבני היסוד של השפה, אצל אחרים קיים איחור בתחילת הדיבור אך השלמת חסרים מואצת לפני גיל בי”ס. אצל ילדים הסובלים מאיחור בהתפתחות השפה מתחת לגיל שלוש, קיים קושי לאבחן בין א.ס. ובין אוטיזם מתון, ורק הזמן החולף יסייע באבחון. כמו כן, בגיל צעיר, אפיוני שפה דומים לאלה שבאוטיזם עלולים להיראות, כגון: שפה חזרתית, שימוש חסר משמעות בביטויים ובאמירות רווחות.

בתיאור המקורי של התסמונת ב-1944 ,האנס אספרגר ציין שאף על פי שהסימפטומים והקשיים עוברים שינוי במשך הזמן, הבעיה בכללותה חולפת רק במקרים נדירים. הוא כתב ש”במהלך ההתפתחות, מספר מאפיינים משתלטים ואחרים נסוגים, כך שאופי הבעיות משתנה באופן ניכר. אעפ”י כן, ההיבטים העיקריים של הבעיה לא משתנים.”.

בילדות המוקדמת יש קשיים בלמידת כשורים שימושיים בהסתגלות חברתית. קשיים אלה נובעים מאותו מקור הפרעה שבגיל בי”ס יגרום לבעיות למידה והתנהגות, ובפתוח קריירה בגיל מבוגר יגרמו לבעיות בביצוע, לקשיים חברתיים ולחיי הנישואים”. מצד שני, אין וויכוח על כך שילדים אלה מגלים באופן כללי בעיות מתונות  בהרבה בכל גיל בהשוואה לאוטיזם או ל-P.D.D. והפרוגנוזה שלהם היא הרבה יותר טובה. למעשה, אחת הסיבות החשובות ביותר להבחנה בין אספרגר ובין צורות אחרות של אוטיזם הוא ההבדל בהתפתחות.

כפי שצוין, אין תמונה אחידה ויחידה ב-3-4 השנים הראשונות. התמונה המוקדמת קשה לאבחנה, מה שאומר לנו כי כאשר מאבחנים ילד צעיר כאוטיסט בעל אינטליגנציה תקינה, יש לקחת בחשבון כי ייתכן שבסופו של דבר התמונה תתאים יותר לתסמונת אספרגר. ילדים מסוימים יסבלו מאיחור בהתפתחות שפה, אך תופיע התפתחות מואצת בין גיל 3 לגיל 5. ולבסוף, מספר ילדים, במיוחד המבריקים שביניהם, לא יסבלו כלל מכל איחור התפתחותי, למעט אולי סרבול גופני.

ברוב המקרים, על כל פנים, בהתבוננות מדוקדקת, בין הגילאים שלוש עד חמש לערך, ניתן להבחין ברמזים לתסמונת, ובמקרים רבים אבחון בגיל זה יוביל למסקנה שמדובר בהפרעה בתוך הקשת ההתפתחותית. למרות שילדים אלה מתנהגים די נורמאלי בתוך המשפחה, הבעיות נצפות עם הכניסה למעון או לגן ילדים. זה כולל: הימנעות מיצירת קשרים חברתיים ספונטאניים, או כישורי התיידדות ירודים. בעיות בהתמדה בשיחה פשוטה, נטייה לחזרתיות בשיחה, שימוש בביטויים מוזרים, העדפה של רוטינות קבועות, קושי בעת שינויים, קושי בוויסות תגובות רגשיות/חברתיות עם כעס, תוקפנות, וחרדה מוגזמת, היפראקטיביות, נטייה לשקוע “בעולמו הצר”, והנטייה להתמקד בנושאים או אובייקטים ספציפיים. כמובן שרשימה זו דומה לרשימת סימפטומים מוקדמים לאוטיזם או לP.D.D. בהשוואה על כל פנים, הילד בעל האספרגר יגלה יותר עניין חברתי במבוגרים ובילדים אחרים, תהיה לו שפה יותר נורמאלית ושפת שיחה, ולא יהיה כל כך “שונה” מילדים אחרים. יבלטו תחומי כשרון מיוחדים, כגון הבחנה באותיות או במספרים, זיכרון טכני מעולה וכו’.

הילד בעל הא.ס. לעתים קרובות נכנס לגן הילדים בטרם אובחן כראוי. במקרים מסוימים, יהיו חששות בעיקר בשל התנהגות (היפראקטיביות, חוסר תשומת לב, תוקפנות, התפרצויות). בגיל הרך, תתגלה דאגה בשל “חוסר בשלות” בכישורים חברתיים, וייתכן שכבר מציינים כי הילד “שונה”.

אם קשיים אלה הם רציניים יותר, יוצע לילד חינוך מיוחד, אך קרוב לוודאי שרוב ילדי האספרגר נכנסים למערך המשולב או הרגיל. לעתים קרובות, השטח האקדמי בכתות הנמוכות הוא שטח של חוזק יחסי. לדוגמא, הקריאה הטכנית היא בדרך כלל טובה, הכישורים החשבוניים גם כן טובים, למרות שהשימוש בעפרון הוא חלש. המורה בדרך כלל תתפעל מתחומי העניין שהילד מגלה, או שתוטרד מכך שזה מפריע למהלך השיעור השוטף. הילדים יראו מעט התעניינות חברתית, חולשה ביצירת ובשמירת קשרים חברתיים. הם יגלו עניין מיוחד בילד אחד או שניים בסביבתם, אך על פי רוב המגעים יהיו שטחיים. מצד שני, הכרתי לא מעט ילדים עם א.ס. שהוצגו כ”נעימים ונחמדים”, במיוחד במגעיהם עם מבוגרים. הקושי החברתי, כאשר הוא פחות בולט, אינו מוערך כיאות.

מהלך החיים בתקופה זו עשוי להיות שונה באופן ניכר בין ילד אחד למשנהו, וטווח הבעיות נע בין מתון ותחת שליטה לבין חמור וחסר שליטה, תלוי בגורמים רבים כגון רמת האינטליגנציה של הילד, דרכי ההתמודדות של ביה”ס ושל ההורים בבית, סגנון המזג של הילד, ונוכחותם או היעדרותם של גורמים מסבכים נוספים כגון: היפראקטיביות, בעיות קשב, חרדות, לקויי למידה, ועוד.

כאשר הילד בעל האספרגר נכנס לחטיבת הביניים ואח”כ לביה”ס התיכון, החלקים הקשים ביותר ממשיכם להיות אלה הקשורים לתחומי חברה והסתגלות. באופן פרדוכסלי, מאחר וילדים אלה נמצאים בדרך כלל בחינוך הרגיל, ומאחר ולא מתייחסים תמיד לבעיותיהם בחומרה, (במיוחד אם הם מבריקים ולא מתנהגים מוזר מדי), הרבה פעמים אין המורים והתלמידים מבינים אותם בגיל זה. למורים בביה”ס התיכון ישנן פחות הזדמנויות להכיר היטב את הילדים ובעיות התנהגות או למידה יכולות להתפרש כבעיות רגשיות או בעיות במוטיבציה. במקומות פחות מובנים ופחות מוכרים, כגון בקפטריה, שעורי חינוך גופני, מגרש המשחקים, הילד נוטה להיכנס למצבי קונפליקט או מאבקי כוח עם מורים או תלמידים שאינם מכירים את סגנון התנהגותם. זה עלול לעיתים להוביל להתלקחות יותר רצינית. לחץ יכול להצטבר אצל הילד עד אשר הוא יגיב באורח דרמתי מאוד בלתי מתאים.

בחטיבת הביניים, כאשר הלחצים לקונפורמיות הם אדירים ויש מעט סובלנות להבדלים, ילדים עם אס עלולים להישאר מחוץ למעגל החברתי, להיות בלתי מובנים דחויים ומבוזים. ברצונם להתיידד ולהסתגל, אך ללא היכולת לעשות זאת, הם עלולים להגיע לנסיגה רבה יותר, או שהתנהגותם תיהפך להיות קשה יותר , מתפרצת ולא משתפת פעולה. יש לעתים דיכאונות המסבכים את המצב. אם אין לקויי למידה משמעותיים, הביצוע הלימודי יכול להישאר ברמה גבוהה, במיוחד בתחומי העניין הייחודיים. לעתים קרובות על כל פנים, תהיה נטייה מתמשכת לפרש מידע באופן מוטעה, במיוחד שפה מופשטת, ציורית ומלאת ביטויים. ישנם לא מעט קשיי למידה וקשיי ארגון וחוסר קשב .

למרבה המזל, בביה”ס התיכון גוברת בדרך כלל סובלנות העמיתים להבדלים אישיים ולמוזרויות למיניהן. אם הילד מצליח בלמודים, זה עשוי לתרום להערכת חבריו. מספר תלמידים עם אס מתקבלים כ”נודניקים”, בשל דמיונם לכאלה. המתבגרים הסובלים מא.ס. עשויים ליצור חברות עם תלמידים אחרים המתעניינים באותם תחומי עניין, דרך מחשבים, מועדוני מתמטיקה, יריד מדעי, מועדון “מבוכים ודרקונים”, וכיו”ב. בארגון נכון ובתוספת מזל, צעירים אלה יצליחו לפתח כישורי התמודדות ניכרים, “מחוות חברתיות”, ויכולת כללית “להתאים” באופן נוח יותר בשלב זה של חייהם.

חשוב לציין שבידינו אך מעט אינפורמציה אמינה באשר לתוצאות גידולם של מרבית ילדי האספרגר. רק לאחרונה הובחנה התסמונת מסוגי אוטיזם טיפוסיים אחרים, ונעשו מעט ניסיונות ללמוד על התוצאות בהתבגרות. למרות זאת, הנתונים הקיימים מראים כי בהשוואה לסוגי אוטיזם שונים וPDD ,ילדים אלה יגדלו עם תפקוד עצמאי יותר בתחומי תעסוקה, נישואים ומשפחה, וכיו”ב.

מקור שימושי ומעניין ללמוד על תוצאות הוא התבוננות באותם הורים או קרובי משפחה של ילדי אס, שבעצמם נראים כסובלים מהתסמונת. מתצפיות אלה נראה שקיים פוטנציאל לחיים בוגרים יותר “נורמאליים”. בדרך כלל, הם יגיעו לתחום עיסוק הקשור לתחומי העניין הספציפי שלהם, לעתים ייהפכו למומחים בתחום. המבריקים שביניהם ישלימו בהצלחה לימודים גבוהים. למרות זאת, ברוב המקרים הם ימשיכו להראות, עד גבול מסוים, יחסים חברתיים שונים. הדרישות החברתיות והרגשיות שבמסגרת נישואים עלולה להרתיע אותם, אף על פי שידוע לנו כי רבים מהם נישאים. תפיסת העולם הנוקשה שלהם, וחד מימדיותה מקשים על אינטראקציות, הן בתוך והן מחוץ למשפחה. קיים גם הסיכון של מצבי הרוח, הדיכאונות והחרדות, ונראה כי רבים יגיעו לטיפול פסיכיאטרי או למוסדות טיפוליים שבהם, לדברי גילברג, המקור ההתפתחותי האמיתי של בעיותיהם לא יזוהה או יאובחן בטעות כמחלה אחרת.

למעשה, גילברג העריך שייתכן כי 30-50% מכל המבוגרים עם אס לעולם אינם מאובחנים או מוערכים כיאות. “אספרגר נורמאליים” אלה נתפסים ע”י אחרים כמעט “שונים” מוזרים, או מוכתרים בכותרת פסיכיאטרית כלשהי. פגשתי במספר בני אדם שאני מאמין כי הם מתאימים לקטגוריה זו, והתפעלתי מיכולתם של רבים מהם להשתמש בכישוריהם המוצלחים, בעיקר בעזרת בני משפחתם, כדי להשיג תפקוד גבוה, באופן אישי ובאופן משפחתי. נראה כי כמה מיחידים אלה הסובלים מאספרגר ומתפקדים בהצלחה מהווים מקור כוח ייחודי לקהילה, בהתמקדותם האינטנסיבית בעניין המקדם את ידיעותינו בתחומי מדע, מתמטיקה ותחומים נוספים.

נקודת הפתיחה החשובה ביותר בסיוע לתלמיד אס על מנת שיתפקד באופן אפקטיבי בביה”ס, היא לסייע לצוות (אשר יהיה בקשר עם הילד), להבין כי הילד סובל מהפרעה התפתחותית ראשונית הגורמת לו להתנהג ולהגיב באופן שונה מתלמידים אחרים. יותר מדי פעמים, התנהגותם מתפרשת כ”מופרעת רגשית” או כ”מניפולטיבית”, או הסבר אחר המחמיץ את הנקודה שהם מגיבים לעולם ולגירויים באופן שונה. זה נובע מהכרה במציאות שצוות בית הספר חייב להתאים את גישתו באופן אינדיבידואלי לכל ילד כזה. יחס זהה אליהם כלכל הילדים בביה”ס פשוט לא עובד. אספרגר עצמו הבין את החשיבות המרכזית של גישת המורה מעבודתו עם ילדים אלה. ב-1944 הוא כתב: “ילדים אלה מראים לעתים קרובות רגישות מפתיעה לאישיותו של המורה…. ניתן ללמד אותם, אך רק על ידי כאלה המספקים להם הבנה וחיבה, אנשים המראים נדיבות כלפיהם, וכן, גם הומור… הגישה הרגשית הסמויה של המורה משפיעה, באופן לא מודע ולא רצוני, על מצב רוחו והתנהגותו של התלמיד”.

אף על פי שקרוב לוודאי שהרבה ילדי אספרגר יכולים למצוא מקומם בכתה רגילה, הם נזקקים, הרבה פעמים, לשירותי תמיכה חינוכיים. שיעורי עזר והוראה מסייעת עשויים להספיק, לספק הסבר יחידני לנלמד ולאפשר חזרה מותאמת. כנראה שלא יהיה צורך בריפוי בדיבור ישיר, אך קלינאית התקשורת בביה”ס יכולה לסייע בייעוץ לצוות במציאת דרכים לטפל בבעיות בשטחי לשון שונים, כגון שפה פרגמאטית. אם קיים סרבול פיזי בולט, המרפאה בעיסוק של ביה”ס יכולה לתת רעיונות טובים לצוות. יועצת ביה”ס או העובדת הסוציאלית יכולים לסייע באימון ישיר של כישורים חברתיים, וכן במתן תמיכה רגשית כוללת. ולבסוף, ילדים שלהם צרכים רבים עשויים להרוויח ממסייעת שתוצמד אליהם בכיתה. מצד שני, חלק מהם המתפקדים גבוה והסובלים מא.ס. מתון בלבד, יכולים להסתגל ולתפקד בעזרה פורמאלית מועטה בלבד, אם הצוות מבין, תומך וגמיש.

ישנם מספר עקרונות כלליים המתאימים לניהול חיי ביה”ס של מרבית ילדי האספרגר:

• שיגרת חיי הכתה תישמר עקבית, מובנית וניתנת לחיזוי ככל האפשר.
  • ילדים אלה אינם אוהבים הפתעות. יש להכין אותם מראש, ככל האפשר, לשינויים ומעברים, כולל דברים כמו הפסקות ,חופשות, וכו’.
• כללים צריכים להיות מיושמים בזהירות.
  • ילדים רבים עלולים להיות נוקשים למדי בביצוע חוקים- כמעט מילה במילה. אומנם כללים  בדרך כלל מסייעים. במיוחד כאלה המבוטאים בבהירות ומפרטים קווי פעולה, עדיף כאלה שייכתבו במיוחד  עבור התלמיד, אך עליהם להיות מיושמים בגמישות. הכללים אינם חייבים להיות זהים במדויק עבור ילד האספרגר כפי שהם עבור כל ילדי הכתה- יש לזכור כי היכולות והצרכים שלהם שונים.
• רצוי שהצוות ישתמש ביכולות המיוחדות ותחומי העניין המיוחדים שלהם. הילד ילמד כך באופן הטוב ביותר. המורים ייטיבו לעשות אם ייצרו קשר יצירתי בין תחום העניין ובין תהליך הלמידה. אפשר להציע לילד גם אפשרות לעסוק בתחום העניין שלו כשהוא מסיים משימות אחרות או מצליח למלא ציפיות התנהגותיות מסוימות.
• רוב התלמידים הסובלים מא.ס. מגיבים טוב לדברים חזותיים: יומני פעולה, טבלאות, רשימות, תמונות, וכו’. מבחינה זו הם דומים לאוטיסטים ולכל תמונת הPDD.
• באופן כללי, כדאי להשאיר את  ההוראה די קונקרטית. רצוי להימנע משימוש בשפה אשר תהיה בלתי מובנת לילד, כגון שימוש בשפה סרקסטית, דיבור ציורי מבלבל, ביטויים, וכו’. יש להשתדל לפשט שפה מופשטת ולפרק ביטויים מורכבים.
• הוראת אסטרטגיות למידה מדויקות ודידקטיות עשויות להיות לעזר רב לילד בהשגת שליטה בתחומי ביצוע כגון ארגון והרגלי למידה. רצוי להבטיח כי צוות חיצוני, כגון: מורה לחינוך גופני, נהג ההסעה, המוכר בקפטריה, ספרן וכו’, יכירו את סגנונו של הילד וצרכיו, ויקבלו אימון מספיק בדרכי שליטה. המערכים הללו, הפחות מובנים, כאשר הציפיות והשגרות הם פחות ברורים, הם הנוטים להיות קשים ביותר לילדי האספרגר.
• נסה להימנע ממאבקי כוח והסלמתם. ילדים אלה לעיתים קרובות אינם מבינים הצגת סמכות נוקשה או כעס ואז ייהפכו בעצמם לנוקשים ועקשנים אם ייתקלו בעימות כוחני. התנהגותם עלולה אז לצאת משליטה במהירות, ובנקודה זו עדיף למורה לסגת ולתת לעניינים להתקרר. תמיד עדיף, אם אפשר, לצפות מצבים כאלה מראש ולנקוט בפעולה מונעת למניעת עימות, ע”י שימוש במשא ומתן, הרגעה, הצגת אפשרויות בחירה או הסבת מוקד תשומת הלב לדבר אחר.

תחום מרכזי לדאגה בחיי ביה”ס הוא קידום יחסים חברתיים מתאימים וסיוע לילד בהסתגלותו החברתית. ניתן לערוך אימון דידקטי, פורמאלי בכישורים חברתיים הן בכיתה והן באופן אינדיבידואלי. הגישות שהצליחו ביותר הן אלה שהשתמשו ב”מודלינג” ישיר ובמשחק תפקידים ברמה קונקרטית . על ידי חזרה ותירגול מצבים חברתיים שונים, יש לקוות שהילד יוכל ללמוד להכליל את הכישורים הנדרשים למצבי חיים טבעיים. לעתים קרובות זה יעיל להשתמש בבן זוג, כאשר הילד מתרגל עם עמית מגעים מובנים. שימוש ב”שיטת העמיתים” היא שימושית מאוד, מאחר וילדים אלה מגיבים בעיקר ביחס של אחד לאחד. בחירה זהירה של עמית שהתנהגותו החברתית תקינה עשוייה להוות כלי לסיוע בבניית כישורים חברתיים, לעודד חברות ולהפחית תיוג. יש להשתדל להגן על הילד, בעיקר בכיתות הגבוהות, מפני לעג, הן בתוך והן מחוץ לכיתה, מאחר וזה אחד ממקורות החרדה העיקריים של ילדים אלה. יש לעשות מאמצים להביא את ילדי הכיתה להבנת מצבו של ילד הא.ס., בדרך שתקדם סובלנות וקבלה. מורים יכולים להשתמש ביכולות האקדמיות הגבוהות של רבים מהם כמקור לחיזוק מעמדם החברתי. אפשר להציע לילדי האספרגר לעזור לתלמידים אחרים לפי הצורך.

אף על פי שרוב ילדי האספרגר מסתדרים ללא טיפול תרופתי ותרופות אינן “מרפאות” אף אחת מהבעיות הבסיסיות, יש מצבים שבהם תרופות עשויות לסייע. על המורה להיות מודע לאפשרות של מצבי רוח קשים, לחרדות ולדיכאונות, במיוחד אצל המתבגר. תתכן לקיחת תרופות עם מרכיב אנטי דכאוני (למשל, אימיפראמין או אחת מהתרופות הסרוטוגניות החדשות יותר כגון פלואוקסטין) אם בעיות אלה מפריעות לתפקוד הילד. ילדים שבולט אצלם סימפטום כפייתי או התנהגות ריטואלית יכולים להיעזר ע”י אותן תרופות סרוטונגיות  או קלומיפראמין. בעיות של חוסר קשב בביה”ס שנצפות אצל כמה ילדים יכולות להיעזר ע”י תרופות מעוררות כגון מטילפנידט או דקסטרואמפטמין, בדרך דומה למדי לטיפול בילדים עם ADD . לעיתים, יהיה צורך בתרופות לטיפול בעיות התנהגות קשות שלא הוטבו באמצעים התנהגותיים, לא תרופתיים. קלונידין היא תרופה  שהוכחה כמסייעת במצבים כאלה וישנן עוד אפשרויות, אם מתעורר הצורך.

בניסיון להכין תוכנית מקיפה , התנהגותית ולימודית בביה”ס, חשוב שההורים וצוות ביה”ס יעבדו בשיתוף פעולה, מאחר וההורים מכירים את הדברים אשר עובדים היטב עבור ילדם. רצוי גם לפרט ככל הניתן את התכנית האישית של הילד, כך שיהיה אפשרי לעקוב ולהעביר את התכנית משנה לשנה. ולסיום, בהכנת תכנית כזו, אפשר להיעזר ביועצים חיצוניים שהתמחו בהכנת תכניות.

תרגום החומר נעשה על ידי לאחר שגיליתי בשמחה את הידע הרב המצוי בעולם המערבי  בנושא תסמונת אספרגר, ואשר לצערי לא הובא לידיעתי במשך כל השנים שבהם חיפשנו הסברים לקשייו של בנינו הצעיר. הגילוי המאוחר שלקשיים  אלה יש כותרת, הוביל אותי לחיפוש אינטנסיבי של מידע.  כל עיון בדפי מידע, שהושגו בעיקר תודות לאינטרנט, מילא אותי בתחושת הקלה. כל אשר הכרנו עד כה בפועל ולא הובן על ידינו, על ידי סביבתנו, על ידי המטפלים הרבים אליהם פנינו (רופאים התפתחותיים ונוירולוגיים, אנדוקרינולוג, מרפאות בעיסוק, פסיכולוגים חינוכיים וקליניים, ורופא הומיאופת) נמצא כתוב שחור על גבי לבן. הידיעה לא רק הביאה לתחושת הקלה וליתר הבנה, היא שחררה אנרגיות של כל בני המשפחה לכוון של חיפוש יעיל של דרכי התמודדות, ויכולת להגיש סיוע אפקטיבי לבנינו עפ”י צרכיו. עד כה מצאנו מעט מאוד בעלי מקצוע שידעו על קיומה של התסמונת ושיכלו לסייע באופן מקצועי. כמו כן לא מצאנו חומר כתוב בעברית. מאז נפקחו עיני, גיליתי ילדים כאלה, בלתי מאובחנים, במערכת החינוך, סובלים מאי הבנת המצב, הוריהם מהלכים בתחושות אשמה בלתי יעילות, והמערכת כולה נבוכה. ישנן דרכים, לא מסובכות כלל, שבהן ניתן לסייע לילדים אלה. כל שנדרש הוא ידע, בעלי מקצוע שיתמחו בתחום זה ויוכלו להגיש סיוע זמין. את סיפורו של בנינו העליתי ביני לביני על הכתב, לשם לימוד התפתחותו והבנת דרך החתחתים שבה צעדנו. בשל כיבוד פרטיותו לא הדפסתי את הסיפור. אני מבקשת להודות לד”ר ליאת קליינמן הנפלאה, שפקחה את עינינו (ועיני רבים אחרים), ולד”ר אסתר גלילי ויסטוב ,מנהלת המרפאה לפסיכיאטריה של הילד והמתבגר ב”הדסה ” עין כרם, אשר מלווה אותנו מאז הגיע בנינו בעת משבר וזעקה לעזרה לאשפוז יום במחלקתה.

• א.ס. הוא קיצור לתסמונת אספרגר

מתוך: היחידה לחינוך מיוחד, ססקצ’וואן,קנדה.

הצעות לאסטרטגיות הוראה:

• נטייה להעיר הערות לא רלבנטיות.
• נטייה להפסיק.
• נטייה לדבר על נושא אחד ולדבר גם כשאחרים מדברים.
• קשיים בהבנת שפה מורכבת, מעקב אחר הוראות, והבנת כוונת מלים בעלות משמעות כפולה.
• שיחות של “קומיק סטריפ” יכולות להיות מיושמות למבחר בעיות עם כישורי שיחה.
• למד הערות פתיחה מתאימות.
• למד את התלמיד לבקש עזרה כשהוא מבולבל. קבוצות הוראה קטנות לפיתוח כישורי שיחה.
• למד חוקים ורמזים ללקיחת תור בשיחה, מתי לענות, להפסיק או לשנות את הנושא.
• השתמש באודיו-טייפ ובוידיאו להדגמת שיחה.
• הסבר מטפורות ומילים עם משמעות כפולה.
• עודד את התלמיד לבקש לחזור על הוראות, לפשט או לכתוב אותן אם אינו מבין.
• הפסק בין הוראות ובדוק הבנתן.
• הגבל שאלות בע”פ למספר שאיתו התלמיד מסתדר.
• צפה בווידיאו לזהות הבעות לא מילוליות ומשמעותן.

• כאשר זה מתאפשר, הכן את התלמיד לאפשרות שינוי.
• השתמש בתמונות, טבלאות וספורים חברתיים להצביע על שנויים מתוכננים.

• קשיים בהבנת כללי מגע חברתי.
• עלול להיות נאיבי.
• מפרש את הנאמר באופן מילולי.
• קושי בקריאת רגשות הזולת.
• היעדר טקט.
• בעיה במרחק חברתי.
• קשיים בהבנת “כללים בלתי כתובים” או מיישמים אותם בנוקשות
• ספק ציפיות וכללי התנהגות ברורים
• למד כללי התנהגות חברתית באופן מדויק
• למד את התלמיד איך ליצור קשר בעזרת ספורים, מודלינג ומשחק תפקידים.
• חנך את העמיתים כיצד להגיב לחוסר היכולת החברתית של התלמיד.
• השתמש בילדים אחרים כרומזים לדרך ההתנהגות הרצויה.
• עודד משחקים שיפוטיים.
• יתכן שיהיה צורך לספק השגחה ותמיכה לתלמיד בעת ההפסקות.
• השתמש בשיטת העמיתים לסייע לתלמיד בעת זמנים בלתי מובנים.
• למד גמישות, שתוף פעולה והתחלקות.
• למד את התלמיד כיצד להתחיל, לקיים ולסיים משחק.
• למד את התלמיד איך לעקוב אחר התנהגותם שלהם.
• הבנה קבוצות לכישורים חברתיים שיאפשרו הוראה ישירה של כישורים ספציפיים והתנסות באירועי מציאות.
• יתכן שיהיה צורך בפיתוח טכניקות של הרפיה ולספק מקום שקט לרגיעה.

• הגבל תיאורים פרסברטיביים ושאלות.
• הצב ציפיות תקיפות לכתה, אך גם ספק הזדמנויות לתלמיד לקדם את תחום העניין שלו.
• התעמק והרחב על העניין ע”י פעילויות ומשימות.

• הפסק משימות לעיתים קרובות.
• משובים תכופים והכוונה מחודשת ע”י המורה.
• משימות מחולקות.
• זמני למידה קצובים מראש.
• הפחתה בשעורי בית.
• ישיבה בראש הכתה.
• השתמש ברמזים לא מילוליים להשגת תשומת לב.

• השתמש בלוחות שנה ובלוחות זמנים.
• החזק ברשימת משימות.
• עזור לתלמיד להשתמש ברשימות “עשה ולא תעשה” עם ביקורת.
• תמונות על תיבות ולוקרים.

• פעילויות להשגת כושר.
• פעילויות כושר עדיפות על פעילויות תחרותיות.
• קח בחשבון קצב כתיבה איטי יותר בעת הטלת משימות. הגבל את משכן של הפעילויות.
• הקצב זמן נוסף למבחנים.
• חשוב על שימוש במחשב למשימות כתובות.

• אינטליגנציה ממוצעת ולמעלה מכך.
• זיכרון טוב למידע עובדתי.
• שטחי קושי כוללים לעתים קושי בפתרון בעיות, בעיות הבנה ובמושגים מופשטים.
• לעתים טוב בזיהוי מילים, לומד לקרוא מוקדם.
• ישלוט היטב בחישובים מתמטיים, אך יתקשה בפתרון בעיות.
• אל תניח שהתלמיד הבין רק משום שהוא מסוגל לחזור על הנלמד.
• תהיה קונקרטי ככל הניתן בהצגת מושג חדש וחומר מופשט.
• השתמש בלמידה מתוך פעילות בכל אפשרות.
• השתמש במארגנים גראפיים כגון מפות סמנטיות.
• פרק משימות לחלקים קטנים או שתציג זאת בהדרך שונה.
• ספק הוראות ישירות וכן מודלינג.
• הראה דוגמאות למה שנדרש.
• השתמש בשוליים כדי לעזור לתלמיד ברשימותיו, ארגן ומיין את האינפורמציה.
• אל תציף בדיבורים.
• התמקד בנקודות היכולת, למשל בזיכרון.
• אל תניח שהם מבינים מה שקראו- בדוק הבנה, הוסף הוראות והשתמש בתמיכות חזותיות.

• עלול להתקשות בהתמודדות עם דרישות חברתיות ורגשיות של ביה”ס.
• נלחץ בקלות בשל אי גמישות.
• לעתים תכופות סובל מדימוי עצמי נמוך.
• מתקשה בלשאת עשיית טעויות.
• נוטה לדיפרסיה.
• נוטה לתגובות זעם והתפרצויות מזג.
• ספק לו שבח חיובי וספר לו מה הוא עושה היטב.
• למד אותו לבקש עזרה.
• למד טכניקות להתמודדות עם מצבים קשים ובמצבי לחץ.
• השתמש באסטרטגיות של חזרה.
• ספק התנסויות שבהן הוא יכול לבצע בחירה.
• עזור לתלמיד להבין את התנהגותו ואת תגובותיהם של חבריו.
• חנך את החברים.
• השתמש בתמיכת החברים כעמיתים.

• רגישויות נפוצות לצליל ומגע, אך יכולות לכלול גם טעם, עוצמת אור, צבעים וריחות.
• סוגי רעשים שעשויים להיתפס כרועמים במיוחד:
• רעשים פתאומיים, בלתי צפויים כצלצול טלפון, אזעקה.
• קול ממושך בטון גבוה.
• רעשים מבלבלים, מורכבים ומרובים כגון: מרכזי קניות.
• שים לב שרמות רגילות של גירויים חזותיים ושמיעתיים יכולים להיתפס כרמים מדי או חלשים ביותר.
• שמור על רמת הגירוי המתאימה לתלמיד.
• המנע מצלילים מסוימים.
• מוזיקה עשויה לסייע בהסתרת צלילם מפריעים.
• הפחת רעשי רקע.
• במקרים קיצוניים השתמש באטמי אוזניים.
• למד והדגם אסטרטגיות של הרגעה והפחתת חרדה.