עמותת אפי- אספרגר ישראל (ע”ר) – היא עמותת הורים אשר הוקמה במרץ 2001 למען רווחתם וקידום ענייניהם של ילדים ובוגרים עם אספרגר ומשפחותיהם [להרשמה לעמותה הקש כאן]. היא מפעילה מרכז מידע, הסברה, תמיכה וסנגור למשפחות המתמודדות עם התסמונת, ומקיימת קשר שוטף עם מערכות החינוך והרווחה לעידוד שילובם המוצלח של צעירים ובוגרים עם התסמונת במערכת החינוך, בצבא, בעבודה ובקהילה. העמותה היא מלכ”ר, ורוב פעיליה עובדים בהתנדבות. לעמותה אישור על מנהל תקין, והיא רשאית לגייס תרומות ע”פ סעיף 46 [להורדת טפסים ואישורי מלכ”ר הקש כאן].
מהי העמותה
התסמונת וההתמודדות עימה
תסמונת אספרגר מתבטאת בעיקר בקשיים בקריאת המפה החברתית, ביצירת קשרים בין-אישיים ובהבנת רגשותיו ומחשבותיו של הזולת. לאנשים עם התסמונת יכולות מילוליות טובות, אולם השפה שהם משתמשים בה היא תבניתית, והם מתקשים בהבנת ביטויים דו- משמעיים ודקויות לשוניות. יש להם קשיים בהבנת תקשורת לא מילולית (שפת גוף, מחוות, אינטונציות), ובהסתגלות לשינויים ומצבים חדשים. לחלקם תחומי עניין צרים ולעתים יוצאי דופן. יחד עם זאת, לאנשים עם תסמונת אספרגר אינטליגנציה תקינה, ולעתים קרובות גבוהה מן הממוצע, זיכרון מעולה לפרטים, ולעתים כישרונות מיוחדים במתמטיקה, מדע מוסיקה ועוד. קיים פער בין היכולת הקוגניטיבית והפוטנציאל המילולי שלהם לבין תפקודם בחיי היומיום [להסבר מפורט יותר על התסמונת].
התסמונת הוגדרה לראשונה ב – DSM* IV (1994), אולם ב – DSM V (2013) היא נחשבת כחלק או כתת קבוצה בתוך הרצף האוטיסטי (ASD), בטווח התפקוד הגבוה של הרצף. לאנשים עם אספרגר אינטליגנציה תקינה או גבוהה, יכולות מילוליות טובות וזיכרון מעולה לפרטים ולעתים כישרונות מיוחדים במתמטיקה, מדע מוסיקה ועוד. קיים פער בין יכולותיהם הקוגניטיביות וכישרונותיהם לבין תפקודם בחיי היומיום.
ההתמודדות עם תסמונת אספרגר מלווה את האנשים עם התסמונת ובני משפחתם לאורך חייהם, והיא כרוכה בקבלת החלטות קשות בשלבי החיים השונים. התסמונת מאובחנת במחלקות להתפתחות הילד או ע”י רופאים פסיכיאטרים, אולם אין גוף המרכז את הטיפול בילדים ובמבוגרים, ואין תכניות טיפול ברורות ומוכרות לאנשי המקצוע. כאשר משפחה מקבלת לידיה אבחון היא נמצאת במצב של מבוכה וחוסר אונים, עליה להתרוצץ בין הרשויות השונות: חינוך, בריאות, רווחה והביטוח הלאומי. בנוסף לקושי היומיומי הנובע מההתמודדות עם התסמונת, נאלצים ההורים לעמול שעות רבות כדי לבנות את המערכת הטיפולית. יש פער גדול מאד בין צרכי המשפחה לשירותים הקיימים בפועל. עמותת אפי – אספרגר ישראל פועלת בדרכים שונות כדי לסייע בהתמודדות.
מטרות העמותה
-
העלאת המודעות לתסמונת, עידוד המחקר ופיתוח הידע הטיפולי ע”י פעולות הסברה שונות בהן עריכת כנסים מדעיים, הרצאות בבתי הספר ובמרכזים טיפוליים שונים, ראיונות וכתבות באמצעי התקשורת.
-
קיום קשר רציף עם גורמי הממסד הרלבנטיים: משרד החינוך, משרד הרווחה, הביטוח הלאומי, הצבא ומשרד הבריאות. פעילות בכנסת, באמצעות ארגון ‘בזכות’ במטרה לדאוג לעיגון זכויות אנשים עם התסמונת בחקיקה החברתית.
-
סיוע לשילובם המוצלח של ילדים עם התסמונת במערכת החינוך הרגילה, עידוד הכשרת מטפלים והקמת מסגרות טיפוליות ומועדוניות ללימוד המיומנויות החברתיות ושיפורן.
- פעולה אינטנסיבית למען חיים עצמאיים של הבוגרים: סיוע להקמת מרכזי הכשרה לחיי עבודה, שיקום מקצועי והשמה בעבודה, הקמת מסגרת דיור הולמת וטיפוח החיים החברתיים.
פעולות העמותה
- הפעלת מרכז מידע הכולל שירות קו פתוח ומידע אינטרנטי המספק למשפחות המתמודדות עם התסמונת מידע בנוגע לזכויותיהם ולמסגרות החינוכיות והטיפוליות האפשריות. מתנדבי העמותה מקיימים פגישות אישיות לתמיכה בבני המשפחה מתוך ניסיונם האישי ועל סמך הידע שהצטבר בעמותה לאורך השנים [דרכי יצירת קשר].
- העלאת המודעות לתסמונת בעזרת כנסים והרצאות במקומות שונים ברחבי הארץ. עד כה קיימה העמותה שישה כנסים גדולים [לתקצירי וחלק ממצגות כנס העמותה השישי שנערך ב- 2018].
- מראשית שנת 2012 מפעילה העמותה פרויקט תעסוקה, שירות ייחודי שמטרתו שילוב בוגרים עם אספרגר בתעסוקה בשוק החופשי ולא במקומות עבודה מוגנים. ייעודו של הפרויקט הוא למצוא לאנשים עם התסמונת תעסוקה הולמת, לספק הדרכה מקצועית למעסיקים ולמועסקים ולהקים מערך תמיכה ארוך טווח שיאפשר את קליטתם המוצלחת במקומות התעסוקה. השירות יספק פתרונות תעסוקתיים ב”תפירה אישית” איש איש ע”פ יכולותיו לצרכיו.
- בשנת 2012 נערך פרויקט מיפוי צרכים לאנשים מעל גיל 18 עם התסמונת. פרויקט זה הינו שותפות של עמותת אפי – אספרגר ישראל ומסד נכויות (מסד נכויות היא שותפות של ג’וינט ישראל, ממשלת ישראל- משרדי הרווחה והבריאות, המוסד לביטוח לאומי וקרן משפחת רודרמן). במסגרת הפרויקט רואיינו למעלה מ-80 מרואיינים והוא היווה שלב מקדים לפרויקט דיור אשר יחל בשנת 2013.
- סיוע בהקמת קבוצות לפיתוח הכישורים החברתיים שהן אמצעי טיפולי בסיסי והכרחי לשיקומם של ילדים ובגרים עם התסמונת
בעלי תפקידים בעמותה
טללית ריינגולד
רכזת תכנית תעסוקה
שמואלה וידברג
מרכז מידע ותמיכה
pniot.effie@asperger.org.il
ניר מכלוף
מנכ”ל העמותה
mankal.effie@asperger.org.il
דורון הלפרן
יו״ר של כבוד
מור אלון
חיבורים לשירות בהתנדבות בצבא
moralon1@012.net.il
ליעד יהב
מנהלת קהילה ומועדונים
Kehila.effie@asperger.org.il
ידידיה זומר
מרכז הכוון וייעוץ לזוגיות
zugiut.effie@asperger.org.il
חברי ועד המנהל
דורון הלפרן – יו”ר של כבוד
שמואלה וידברג- יו”ר בפועל, אסנת הראל, רועי רמון, עו״ד עינת ברזילי, לילי אבירי, סילבי ליצ׳ק, יורם בוקי, שולה שירן ז”ל.